جلسه رسیدگی ویژه به درخواست های خانه ای بی به دستور وزیر محترم بهداشت

خانه ای بی خدمات سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی

روز چهار شنبه مورخ ۹۷/۰۳/۳۰ پیرو دستور مستقیم وزیر محترم بهداشت ،جلسه ای در مورد رسیدگی ویژه به مشکلات خانه ای بی در دفتر جناب آقای دکتر شادنوش، ریاست محترم مرکز مدیریت بیماری ها، با حضور آقایان حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه ای بی و دکتر کرمانچی مشاور معاونت درمان وزارت بهداشت و خانم دکتر پور بابایی، برگزار شد.
در این جلسه مدیر عامل خانه ای بی، به تشریح مشکلات پیش روی بیماران ای بی از قبیل مشکلات موجود در زمینه تامین پانسمان، تشکیل کمیسیون های پزشکی و مشکلات مربوط به حوزه دندانپزشکی پرداختند.

آقای دکتر شادنوش نیز ضمن تایید مسائل و مشکلات موجود، نسبت به آینده پیش روی خدمات رسانی به بیماران پروانه ای اظهار امیدواری کردند و پیشنهاداتی را مطرح نمودند.

اولین و مهم ترین مورد بحث، در رابطه با تشکیل هر چه سریع تر کمیسیون های پزشکی در خانه ای بی با هدف تحت پوشش قرار دادن بیماران ای بی فاقد پرونده بود که در این مورد، مدیر عامل خانه ای بی با اشاره به نتایج جلسات پیشین برگزار شده با معاونت درمان وزارت بهداشت مبنی بر اعزام یک پزشک متخصص به خانه ای بی، اضافه کردند که این مهم تا به امروز هنوز محقق نشده و متاسفانه نزدیک به۳۰۰ بیمار دردمند ای بی همچنان در انتظار تشکیل کمیسیون های پزشکی می باشند که در این جلسه مقرر گردید سرکار خانم دکتر فهیمه عبدالهی، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی، هفته ای یک بار به جهت برگزاری کمیسیون های پزشکی در خانه ای بی، حضور پیدا کنند.

از مسائل مطروحه مهم دیگر در جلسه روز چهارشنبه، مشکلات موجود در زمینه تامین پانسمان اعم از فقدان مطالب آموزشی مانند آموزش نحوه نگهداری از پانسمان یا آموزش نحوه استفاده از آن در بسته های پانسمان ارسالی از طرف شرکت تامین کننده بود که در این راستا به پیشنهاد دکتر شادنوش مقرر گردید جلسه ای در تاریخ سوم تیر ماه در محل وزارت بهداشت با حضور مسئولین سازمان غذا و دارو برای رسیدگی و حل مشکلات مربوط به پانسمان برگزار گردد.

موسس خانه ای بی سپس به مشکلات مربوط به حوزه دهان و دندان بیماران ای بی پرداختند. ایشان به این موضوع اشاره کردند که متاسفانه آموزش کافی در این زمینه وجود نداشته و دندانپزشکان غالبا با نحوه رسیدگی به بیماران پروانه ای آشنا نیستند. در این زمینه نیز به پیشنهاد خانه ای بی مقرر گردید تا نسبت به عقد قرارداد با یک کلینیک دندانپزشکی خصوصی یا دولتی که صلاحیت مورد نظر را داشته باشد اقدام گردد که تامین مالی آن نیز غالبا به عهده خانه ای بی خواهد بود البته وزارت بهداشت نیز نسبت به تامین مالی بخشی از این پروژه متعهد گردید. در این جلسه همچنین در مورد تاسیس کلینیک مستقل دندانپزشکی توسط خانه ای بی در محل ساختمان جدید این موسسه، بحث و تبادل نظر گردید که مسئولین محترم وزارت بهداشت موافقت خود را نسبت به اعطای مجوزهای لازم در این رابطه اظهار نمودند.

از دیگر مسائل مورد بحث، رشد کنترل نشده تعداد انجمن های رسمی و غیر رسمی حمایت از بیماران پروانه ای در سطح کشور بود که این موضوع در موارد بسیاری برای بیماران ایجاد مزاحمت کرده است. لازم به ذکر است خانه ای بی گزارشات متعددی از طرف بیماران تحت پوشش خود در اعتراض نسبت به سو استفاده این موسسات از آنها، دریافت نموده است.
در آخر نسبت به اختصاص یک مرکز آزمایشگاهی و پاتولوژی تخصصی به بیماران ای بی در جهت شناسایی و غربالگری دقیق تر بیماران ای بی و همینطور شناسایی ژن های درگیر این بیماری توافقاتی صورت پذیرفت که این امر در صورت تحقق نتایج ارزشمندی خواهد داشت و می توان به خانواده های درگیر بیماری ای بی، در رابطه با مواردی از قبیل جلوگیری از بارداری مجدد در صورت وجود احتمال ابتلا به ای بی و موارد دیگر آموزش های لازمه را ارائه داد.

همچنین در پایان جلسه نیز در مورد ساخت ویدئو های آموزشی و کلیپ و بروشور های مربوط به بیماری ای بی و نگهداری از بیمار و موارد مشابه از این دست با همکاری مستقیم وزارت محترم بهداشت، بحث و پیشنهاداتی از جانب دو طرف مطرح گردید که مقرر شد نسبت به این موضوع در جلسات آینده بررسی کارشناسی بیشتری صورت پذیرد.

– پی نوشت: خانه ای بی، از زحمات و پیگیری های جناب آقای دکتر مهدی شادنوش کمال تشکر و امتنان را داشته و برای این مدیر جهادگر، توفیق روزافزون را از خداوند متعال مسئلت می نماییم.

نظرات کاربران

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.