حمایت معنوی

شما نیکوکار محترم و مهربان می توانید از طرق زیر به بیماران پروانه ای کمک کنید.

اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه

آحاد مختلف جامعه شناخت بسیار کمی نسبت به بیماری ای بی دارند، معرفی این بیماری و مشکلات آن به همراه معرفی خانه ای بی به عنوان تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران پروانه ای، گام بسیار موثری ست.
بیماران پروانه ای اغلب بدلیل رفتار بد جامعه با آنان که از عدم آگاهی نشأت می گیرد منزوی و خانه نشین می شوند و علیرغم علاقه زیادی که به حضور در اجتماع و انجام فعالیت های اجتماعی دارند، ترجیح می دهند از جامعه دور باشند تا رفتار دیگران آنها را آزار ندهد. آموزش نحوه صحیح برخورد با بیماران پروانه ای می تواند نقش موثری برای حضور این عزیزان در سطح اجتماع ایفا کند.

تبلیغات در فضای مجازی

خانه ای بی اهمیت بسیار زیادی برای فضای مجازی قائل است زیرا از این طریق می توان به ساده ترین شکل ممکن و در سریعترین زمان ممکن مشکلات بیماران را منتشر کرد و از مردم درخواست حمایت معنوی و مادی داشت. بنابراین شما خیر نیکوکار می توانید با معرفی رسانه های مجازی خانه ای بی مانند وب سایت، کانال تلگرام و یا صفحه اینستاگرام خانه ای بی به دوستان خود، به بیماران پروانه ای هدیه بزرگی تقدیم کنید.

شرکت در کمپین حمایت از خاص شدن بیماری ای بی

بیماری ای بی یکی از خاص ترین بیماری های دنیاست و بیماران مبتلا به این بیماری از درد و رنج های بسیار فراوان به ستون می آیند، اما متاسفانه در کشور ما ای بی هنوز به عنوان بیماری خاص به رسمیت شناخته نشده است. با حمایت از این کمپین لطف بزرگی در حق کودکان پروانه ای می کنید.

آگاهی نسبت به ازدواج فامیلی و آزمایشات ژنتیک

بیماری ای بی همانند بسیاری دیگر از بیماری های خاص به علت ازدواج فامیلی بوجود می آید، البته این نکته همیشه صحیح نیست اما در اکثر موارد اینگونه ست. شناخت نسبت به تبعات ازدواج فامیلی، مشکلات آن و در نهایت آگاهسازی نسبت به انجام آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج گام مهمی در جهت پیشگیری از به دنیا آمدن نوزادان بیمار است.

از اینکه همصدای درد بیماران پروانه ای هستید از شما متشکریم.

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.