سفر استانی مدیرعامل خانه ای بی به استان سمنان – آذر ماه ۱۳۹۷

سفر استانی به استان سمنان
سفر استانی سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی کودکان پروانه ای گزارش تصویری

بسمه تعالی

گزارش بازدید از بیماران پروانه ای استان سمنان

به همت تیم مستند سازی خانه ای بی

آذر ماه ۱۳۹۷

استان سمنان، از استان های تاریخی ایران و جزو تقسیمات شانزده گانه اوستایی بوده. روزگاری شاهراه ابریشم از میان این خطه عبور می کرده و مردمان آن از دیر باز به واسطه این فرصت اقتصادی ارزشمند، در این منطقه ساکن بوده اند. این استان در شما به جنگل های انبوه و سرسبز و در جنوب به دشت کویر می رسد و این تلاقی آب و هوایی باعث به وجود آمدن تنوع گیاهی و جانوری فراوانی شده که از این نظر مختص این استان می باشد.

سطح زندگی و معیشتی مردم استان سمنان متوسط و در بعضی مناطق پایین می باشد و علت اصلی آن خشکسالی در بعضی مناطق و عدم رونق کشاوزی است. با این حال در بعضی مناطق این استان نظیر دامغان و … به دلیل کاشت پسته، رونق اقتصادی نسبی وجود دارد.

در استان سمنان بر اساس آمار خانه ای بی، کمتر از ۱۰ بیمار ای بی وجود دارد که از اقشار مختلف این استان می باشند.

در این سفر از خانواده ۴ نفر از بیماران استان سمنان بازدید به عمل آمد و نسبت به نیازهای آنان اقدامات فوری انجام گرفت که در ادامه گزارش آن ارائه می گردد.­

 

 

 

فاطمه  – شاهرود

این بیمار متولد سال ۱۳۸۳ می باشد. خوشبختانه در خانواده ای فرهنگی و تحصیل کرده متولد شده و پدرش فرهنگی و مادر وی کارمند دانشگاه علوم پزشکی شاهرود هستند همینطور منزل نیز در شرایط مناسب و دارای امکانات خوبی می باشد. بیمار مبتلا به ای بی دیستروفیک بوده و در ناحیه دست ها و پاها دچار چسبندگی شدید است و در ناحیه کمر، باسن و پاها زخم های باز و مرطوب دارد. همچنین دچار مشکلات مربوط به دهان و دندان نیز می باشد و نیاز به اندو و عصب کشی دارد که به دلیل باز نشدن دهان، علیرغم مراجعه به مراکز متعدد، تا به امروز امکان انجام آن وجود نداشته است. در شهر شاهرود تنها همین یک بیمار ای بی وجود دارد و این موضوع تا حدی باعث سخت تر شدن شرایط رسیدگی های پزشکی به این بیمار شده است. نامبرده علیرغم شرایط سخت بسیار سختکوش بوده و خانواده وی از او حمایت می کنند. وی یک برادر بزرگتر و یک برادر دوقلو هم دارد که بسیار از او حمایت می کنند و همیشه پشتیبان وی بوده اند. بیمار در مدرسه نمونه درس می خواند و کادر مدرسه همکاری مناسبی با وی دارند. همچنین در بازی شطرنج بسیار با استعداد می باشد و در رده سنی خود حائز رتبه نخست در سطح استان می باشد و در سطح کشور نیز مقام ۱۳ ام را در کارنامه خود دارد.

 

پدر بیمار آزاده بوده و همچنین مادر او نیز از خانواده معظم شهدا می باشند و به خوبی در تربیت فرزندان خود همت گمارده اند. در خلال صحبت های ما با این پدر و مادر، ایشان نسبت به اقدامات خانه ای بی در بحث خدمت رسانی و همینطور آگاهی بخشی، ابراز رضایت نمودند.

 

توامندی های بیمار:

  • تحصیل در مدرسه نمونه استعداد های درخشان
  • بازی شطرنج به صورت حرفه ای

در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:

  • پیگیری مشکلات دندان

 

 

سحر   دامغان

این بیمار متولد سال ۱۳۸۵ می باشد. وی ساکن مرکز شهر دامغان بوده منزل ایشان شخصی است و شرایط خانواده مساعد و مناسب می باشد. پدر بیمار راننده بوده و مادر نیز خانه دار می باشد. در مجموع می توان گفت این بیمار از نظر معیشتی شرایط مناسبی دارد. نوع بیماری وی ای بی جانکشنال بوده و زخم عمیقی ندارد و به پانسمان مخصوص نیز نیاز نسبتا کمی دارد. به هیچ وجه در بدن بیمار چسبندگی مشاهده نمی شود و فقط زخم های سطحی روی دست دیده می شود. البته به دلیل زخم های موجود در کف پا، راه رفتن بیمار با مشکل مواجه است و به سختی انجام می شود. یکی دیگر از مشکلات پزشکی بیمار، در زمینه تنفس می باشد و تا حدی مشکل بلع نیز دارد که تا به حال جراحی در این زمینه انجام نشده لیکن تحت نظر پزشک می باشد. بیمار مدرسه دولتی می رود و خوشبختانه اولیا مدرسه به خوبی با او همکاری می کنند. پدر و مادر بیمار که اصالتا دامغانی می باشند، پسر عمه و دختردایی می باشند همچنین در این خانواده یک فرزند دختر بزرگتر هم دارند که بیمار نمی باشد. پدر بیمار روزانه تا ۱۵ ساعت کار می کند و بسیار به وضعیت خانه و فرزندان خود رسیدگی می کند.

 

 

امیر محمد – دامغان

این بیمار متولد سال ۱۳۹۴ می باشد. ایشان ساکن شهر دامغان بوده و در مناطق پایین شهر در یک منزل فاقد امکانات زندگی می کنند. این بیمار ۳ برادر و ۲ خواهر بزرگتر هم دارد که بیماری ای بی ندارند. پدر و مادر نسبت دختر عمه پسر دایی دارند و فرزندان شان هم ازدواج فامیلی کرده اند.  طبق گفته ایشان منزل اجاره ای بوده و مردهای خانه همگی کارگر می باشند که درآمد چندانی از این راه ندارند. نوع بیماری امیر محمد نیز بسیار خفیف می باشد. این خانواده از کمک هزینه های دریافتی جهت مخارج روزمره استفاده می کنند و بعضا جهت مسائل پزشکی بیمار نیز هزینه می شود.

 

بدن بیمار دارای زخم های جزیی می باشد

 

در رابطه با این بیمار، توصیه های پزشکی لازم به خانواده وی داده شد

 

محمد پارسا سمنان

این بیمار متولد سال ۱۳۹۴ می باشد. بیمار و خانواده اش ساکن یکی از پروژه های مسکن مهر شهر سمنان می باشند و خوشبختانه مشکل خاصی از نظر معیشتی نداشته و منزل نیز دارای امکانات مناسبی می باشد. متاسفانه بیمار مبتلا به ای بی دستروفیک شدید بوده و دست ها و پاها تماما دچار چسبندگی شده است همچنین روی صورت و گردن هم زخم های متعددی وجود دارد و تمام سطح بدن هم دارای زخم های مرطوب می باشد. بیمار در بلع غذا نیز دچار مشکل است و علاوه بر این چشمها و بینایی او نیز دچار مشکل بوده و به درستی نمی بیند و می بایست پیوند قرنیه انجام دهد. خانواده بیمار خوشبختانه پیگیر وضعیت وی می باشند و به پزشکان متعددی در تهران و دیگر شهر ها مراجعه نموده اند. همچنین مرتب بیمار را استحمام کرده و از پماد ها و مکمل های مربوطه استفاده می کنند. بیمار یک خواهر بزرگتر دارد که خوشبختانه سالم است در هر صورت در زمینه عدم فرزند آوری مجدد توصیه های لازم به این خانواده انجام شد. پدر خانواده شغل آزاد داشته و از نظر درآمد مشکل خاصی ندارند و به بیمار کاملا رسیدگی می کنند.

 چسبندگی شدید در دست های بیمار

 

 

یا حق

نظرات کاربران


Notice: Undefined index: comment_author_mobile in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 135

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 160

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 169

Notice: WP_User->id از نگارش 2.1.0 از رده خارج شده! به‌جای آن از WP_User->ID استفاده کنید. in /home2/ebhome/public_html/wp-includes/functions.php on line 4030

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 171

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 182

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 188

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 190

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 192

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 194


Notice: Undefined index: comment_field in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 247
برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.