گزارش سفر استانی به استان لرستان و کرمانشاه – مرداد ماه ۹۷

اطلاعات عمومی خانه ای بی خدمات سفر استانی فرهنگی گزارش تصویری

بسمه تعالی

گزارش بازدید از بیماران پروانه ای استان لرستان

شهرهای بروجرد، خرم آباد و هرسین

مرداد ماه ۱۳۹۷

استان لرستان ۲۸۳۰۸ کیلومتر مربع مساحت و بیش از یک میلیون و ۷۶۰هزار نفر جمعیت دارد. نرخ بیکاری در لرستان با ۲۰٫۲ درصد بالاترین نرخ بیکاری در ایران است. این استان سیزدهمین استان کشور از نظر جمعیت می‌باشد و یکی از استان‌های پرجمعیت ایران به‌شمار می‌رود. خرم‌آباد مرکز استان است. طبق آمار سال ۱۳۸۵، خرم‌آباد بیستمین شهر بزرگ کشور است. لرستان سرزمینی کوهستانی است و غیر از چند دشت محدود، سراسر آن را کوه‌های زاگرس پوشانده‌است. استان لرستان سومین استان پرآب کشور است و ۱۲ درصد آبهای کشور را در اختیار دارد. این استان علی‌رغم غیرمرزی بودن خسارت‌های بسیاری در جریان جنگ ایران و عراق متحمل شده‌است. میزان محرومیت در این استان، با توجه به نرخ بالای بیکاری، بالا و باعث افزایش نرخ مهاجرت به حاشیه شهرها شده است.

طبق آمار خانه ای بی در حال حاضر ۲۰ بیمار ای بی در استان لرستان شناسایی شده که از این جهت از استان های دارای تعداد بالای مبتلایان به ای بی در سطح کشور می باشد و همچنین پیش بینی می شود که این تعداد با توجه به محرومیت در سطح روستاهای استان و فقر دسترسی به شبکه اطلاعات، بیشتر باشد.

در این سفر از خانواده ۸ تن از بیماران منطقه در شهر های بروجرد، خرم آباد و هرسین بازدید به عمل آمد که در ادامه گزارش آن ارائه می گردد.­

 

بروجرد:

محمد رضا

این بیمار متولد ۱۳ ساله و ساکن مناطق پایین شهر بروجرد می باشد. وی تنها فرزند خانواده می باشد.  وضعیت بدنی بیمار وخیم می باشد و انگشتان پا دچار چسبندگی می باشد. همچنین به بالن مری نیاز دارد. لازم به ذکر است به دلیل مشکلات بدنی، در مدرسه ثبت نام نشده است و برای تحصیل از معلم خصوصی بهره مند می باشد که شامل هزینه هست. توصیه های لازم جهت انجام کاردرمانی نزد پزشک جهت جلوگیری از چسبندگی دست ها به خانواده داده شد. وضعیت دهان و دندان بیمار به شدت وخیم می باشد و در دندان های ردیف جلو، دو ردیف دندان رشد کرده که به شدت آزار دهنده بوده و نیازمند رسیدگی فوری می باشد.

توانمندی های بیمار: نقاشی با مداد رنگی – اطلاعات عمومی خوب در زمینه جغرافیا و نجوم

در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:

  • کمک هزینه تحصیلی ۲- پیگیری انجام عمل بالن مری ۳- پیگیری کمک هزینه دندانپزشکی

 

*********************************************

 

محمد

این بیمار ۲۱ ساله و ساکن یک مجتمع در حومه شهر بروجرد می باشد. دو برادر داشته که مبتلا به ای بی نمی باشند. وی مبتلا به نوع پیشرفته دیستروفیک بوده و وضعیت بدنی مناسب نمی باشد. نیاز به پانسمان زیادی دارد و مادر بیمار تمام پانسمان ها را چندین مرتبه شسته و استفاده می کند. خانواده بیمار خوشبختانه بسیار پیگیر وضعیت وی هستند. دندان های بیمار نیز نیازمند رسیدگی می باشد و می بایست در رابطه با مساثل پزشکی وی رسیدگی فوری صورت پذیرد.

بیمار تا سوم دبیرستان تحصیل کرده و به دلیل عدم همکاری آموزش و پرورش موفق به شرکت در امتحانات نهایی نشده و از تحصیل باز مانده است. متاسفانه خود بیمار از این جهت بسیار ناراحت می باشد و علیرغم پیگیری های متعدد صورت گرفته و رایزنی با آموزش و پرورش، مراتب همکاری آن ارگان با بیمار، صورت نپذیرفت.

بیمار که تقریبا قادر به تحرک چندانی نیست، وقت خود را در منزل با تماشای تلوزیون و کار با تلفن همراه می گذراند که اخیرا تلفن همراه وی نیز خراب شده است.

با توجه به شرایط خاص این بیمار از نظر رشد بیماری، وضعیت اقتصادی خانواده و نیاز به رسیدگی بیشتر، در زمینه های زیر به ایشان قول مساعدت فوری داده شد:

  • در رابطه با بحث درمان و دریافت پانسمان وی پیگیری فوری شود.

*********************************************

 

 

هستی

این بیمار ۱۰ ساله و ساکن بروجرد می باشد. یک برادر کوچک تر دارد که مبتلا به ای بی نمی باشد لاکن در این زمینه تذکرات لازم در مورد فرزند آوری مجدد و ریسک بالای آن به خانواده داده شد. بیمار بسیار خوش برخورد و باهوش و اجتماعی است و متاسفانه به دلیل عدم همکاری آموزش و پرورش موفق به ثبت نام در مدرسه نشده و از معلم خصوصی استفاده می نماید و به گفته پدر برای ۶ ماه مبلغ ۱٫۸۰۰٫۰۰۰ تومان در این زمینه هزینه شده. خانواده وی نیز متاسفانه در آمد پایینی دارند. وضعیت جسمانی بیمار به گفته مادر او متغیر بوده و در حال حاضر وضعیت وی مساعد بود ولی در انگشت های پا دچار چسبندگی می باشد و انگشتان دست نیز در حال خم شدن است که توصیه جهت کاردرمانی به خانواده بیمار داده شد. بیمار تا به امروز ۸ بار عمل بالن انجام داده که ۵ مرتبه آن در اصفهان انجام شده است.

توانمندی های بیمار: نقاشی با مدادرنگی

در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:

  • کمک هزینه تحصیلی ۲- پیگیری رسیدگی به وضعیت دهان و دندان
  • *********************************************

خرم آباد:

محمد طاها

این بیمار ۵ ساله و ساکن یکی از روستاهای اطراف خرم آباد می باشد. وضعیت بدنی وی وخیم بوده و همچنین مشکل بینایی دارد و چشمان بیمار ضعیف می باشد. وضعیت دهان و دندان بیمار نیز مناسب نمی باشد.

متاسفانه این خانواده علی رغم توصیه های مکرر خانه ای بی و تحت تاثیر گروهی فرصت طلب با وعده های واهی، با صرف هزینه های گزاف، اقدام به  فرزند آوری مجدد نموده اند که فرزند تازه متولد شده ظاهرا مبتلا به ای بی نمی باشد لکن مجددا نسبت به خطرات این امر به خانواده هشدار داده شد. ضمنا بیمار به دلیل مشکلات بدنی به مهد کودک نمی رود.

 

 *********************************************

 

 

 

 

ثنا 

این بیمار ۹ ساله و ساکن حومه شهر خرم آباد می باشد. در ظاهر وضعیت بدنی خوبی داشته و چسبندگی خاصی در دستها مشاهده نمی شود. از بیمار به خوبی مراقبت شده و هر دو روز یکبار حمام می رود. همچنین بیمار خوشبختانه مشغول تحصیل در مدرسه در مقطع سوم ابتدایی می باشد. وضعیت دندان های بیمار مناسب نبوده و همچنین دو مرتبه در شهر اصفهان عمل بالن مری انجام داده است. جهت جلوگیری از چسبندگی دست های بیمار در آینده در رابطه با کاردرمانی توصیه های لازم انجام شد.

 

متاسفانه خانواده این بیمار نیز با گروه های متفرقه فاقد مجوز رسمی در زمینه حمایت از بیماران ای بی ارتباط داشته و بعضا به توصیه آنها قصد فرزند آوری مجدد داشتند که در این زمینه نیز تذکرات لازم داده شد.

 

*********************************************

 

 

 

امیر

این بیمار ۲۰ ساله و ساکن محلات ضعیف خرم آباد می باشد. وضعیتی بیماری بسیار پیشرفته می باشد و دست ها و پاها کاملا دچار چسبندگی شده و از بین رفته است. بیمار که تا کلاس سوم نهضت تحصیل کرده است فرزند هفتم خانواده می باشد و تنها بیمار ای بی خانواده می باشد. پدر بیمار ۷۵ ساله و بیکار می باشد و وضعیت معیشتی مناسبی ندارند. برای امور پزشکی توسط دکتر جوانمرد ویزیت می شوند و همچنین با مشورت خانم هاشمی از ائوزین و آب مقطر استفاده می کنند. دندان های بیمار خراب بوده نیاز به رسیدگی دارد. مادر بیمار مسن بوده و لباس های بیمار را با دست نظافت می کند و به همین سبب دچار مشکلات عدیده ای شده است.

در زمینه های زیر قول مساعدت داد شد:

  • تهیه برخی لوازم منزل

 

*********************************************

مهسا

این بیمار ۶ ساله  و ساکن یکی از محله های حومه خرم آباد می باشند. بیمار وضعیت بدنی مناسبی نداشته و در راه رفتن دچار مشکل است. دچار چسبندگی محدود در انگشتان دست و پا بوده و زخم های عیر عادی رو بدن وی مشاهده می شود. بیمار یک روز در میان استحمام می کند و از نظر بهداشتی رسیدگی های لازم صورت می گیرد. ظاهرا در زمینه دندان و گلو نیز دچار مشکلات عدیده می باشد. بیمار به شدت درونگرا بوده و از رفتن به مدرسه می ترسد . از آنجایی که بیمار تنها فرزند خانواده می باشد، پدر و مادر وی قصد فرزند آوری مجدد را داشتند که در این زمینه تذکرات جدی داده شد.

در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:

  • پیگیری کمک هزینه دندانپزشکی ۲- تهیه ماشین شارژی

 

*********************************************

 

هرسین:

زهرا

این بیمار متولد سال ۹۳ و ساکن شهرستان هرسین از توابع کرمانشاه می باشد. بیمار در خانه ای بی دارای پرونده نبوده و پدر بیمار پس از مراجعه حضوری به خانه ای بی، اعلام نمود که فرزند وی علاوه بر ابتلا به بیماری ای بی، طبق نظر پزشک متخصص به بیماری اوتیسم و همینطور صرع مقاوم مبتلا بوده و تا حد زیادی ناشنوا می باشد و همچنین توانایی تکلم نیز ندارد. پس از مراجعه تیم خانه ای بی به محل سکونت بیمار، مشخص شد که نامبرده در محیطی روستایی و در فقر امکانات زندگی می کند. پدر خانواده کارگر مزرعه بوده و در آمدی ندارد و از عهده مخارج بیمار بر نمی آید. ضمنا در تهیه ملزومات زندگی نیز دچار مشکل می باشند. پس از بررسی مشخص شد خانواده قبل از این بیمار، فرزند دیگری نیز داشته اند که به دلیل شدت بیماری ای بی در ۱۳ روزگی فوت می کند. به همین جهت تذکر جدی نسبت به فرزند آوری مجدد به خانواده داده شد. بیمار در راه رفتن دچار مشکل می باشد و همینطور به پوشک نیز نیازمند بوده و لباس مناسب ندارد. همچنین دارو های صرع و اوتیسم نیز مصرف می کند. به هیچ عنوان ارتباط کلامی برقرار نمی نماید و پاسخگوی نام خود نیز نمی باشد و صرفا با گوشی موبایل مادر بازی میکند.

با توجه به وضعیت معیشتی خانواده، مقداری ملزومات زندگی از قبیل گوشت و مرغ و چای …. و همینطور پوشک و شامپو و دیگر وسایل ضروری تهیه و به خانواده تقدیم شد.

با توجه به وضعیت وخیم بیمار، در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:

  • تهیه پانسمان ۲-تهیه داروهای مربوط به اوتیسم. ۳-تهیه کالسکه ۴-تبلت بچگانه

 

**************************************************************

در سفر به استان لرستان به دعوت صدا و سیمای مرکز استان، مقدمات حضور حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در برنامه زنده «سرای خانواده» شبکه افلاک، فراهم گردید که این برنامه در تاریخ ۲۷/۰۵/۹۷ به صورت زنده پخش و با بازخورد مناسبی روبرو گردید. در این برنامه موسس خانه ای بی ضمن اشاره به تعداد بیماران سطح استان، به خدمات ارائه شده به آنان از طرف خانه ای بی نیز اشاره نمود. ایشان در این برنامه همچنین به اهمیت مساله جلوگیری از ازدواج های فامیلی و فرزند آوری مجدد خانواده های دارای فرزند ای بی، نیز اشاره کردند.

***************************************************************

 

یا حق

نظرات کاربران

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.