سفر استانی مدیرعامل خانه ای بی به استان قم

استان قم
سفر استانی سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی

بسمه تعالی

گزارش بازدید از بیماران پروانه ای استان قم

شهر قم و حومه

  

به همت تیم مستند سازی خانه ای بی

آذر ماه ۱۳۹۷

 

استان قم دارای حدود یک و نیم میلیون نفر جمعیت و با وسعت کمی بیشتر از ۱۱ هزار کیلومتر مربع، از کوچک ترین استان های کشور و دارای تراکم جمعیت شهری بالا می باشد. کلانشهر قم، مرکز این استان نیز مثل دیگر کلانشهر ها دارای معضلات متعددی همچون ترافیک، آلودگی هوا و حاشیه نشینی گسترده می باشد.

بارگاه ملکوتی حضرت فاطمه معصومه (س) در قلب شهر قم، این شهر را به یکی از مراکز توریستی مذهبی کشور تبدیل کرده که سالانه پذیرای میلیون ها زائر بوده و همچنین درآمد سرشاری را نصیب این شهر می نماید و موقعیت های شغلی متعددی را پدید می آورد.

در حال حاضر نزدیک به ۲۰ نفر بیمار ای بی در شهر قم شناسایی شده که رقم بالایی می باشد و بیشتر آنان از مهاجرین به این شهر بوده و بر اساس بررسی های صورت گرفته اکثر آنان از وضعیت معیشتی مناسبی برخوردار نمی باشند.

در این سفر از خانواده ۱۲ تن از بیماران شهر قم بازدید به عمل آمد و نسبت به رفع نیازهای آنان اقدامات فوری صورت پذیرفت.

در ادامه گزارش خلاصه ای از شرایط زندگی و سطح سلامتی بیماران ارائه می گردد.­

لازم به ذکر است به دلیل حفظ شان بیماران ارجمند پروانه ای، از ارائه جزییات برخی خدمات خاص خودداری به عمل آمده.

 

سیده معصومه 

این بیمار متولد سال۷۶ می باشد. وی از اتباع افغانی بوده و خواهر و برادر دیگری نیز دارد. این خانواده در منزل اجاره ای سکونت دارند. بیمار تا مقطع پیش دانشگاهی تحصیل کرده و علاقه بسیاری به ادامه تحصیل در دانشگاه دارد که به دلیل هزینه های آن از این مهم محروم بوده است. او علی رغم مشکلات متعدد به کلاس زبان می رود و علاقه بسیاری به یادگیری زبان انگلیسی دارد و ماهانه ۱۲۰ هزار تومان هزینه این کلاس را می پردازد. در زمینه سلامت خوشبختانه خانواده پیگیری لازم را انجام می دهند و به پزشک پوست مراجعه می کنند و پماد های لازم را تهیه می کنند همچنین لباسهای بیمار نیز مرتبا شسته می شود. دندان های بیمار متاسفانه دچار مشکل می باشد و نیاز به رسیدگی دارد. همینطور انگستان دست بیمار نیز کج شده که توضیحات و توصیه های لازم در این رابطه داده شد. ضمنا بیمار دارای مشکل بینایی نیز بوده و نیاز به عینک دارد.

توانمندی های بیمار:

  • زبان انگلیسی
  • روخوانی قرآن

*****************************************************************************************************

 

 

زهرا 

این بیمار متولد سال ۸۰ و مبتلا به نوع پیشرفته و دیستروفیک ای بی می باشد و توانایی راه رفتن ندارد. خوشبختانه این خانواده از نظر معیشتی در وضعیت مناسبی قرار دارند. بیمار ظاهرا از نظر روحی شرایط مساعدی ندارد و خیلی کم صحبت می کند. وی یک برادر بزرگتر نیز دارد . شدیدا به مادر خود وابسته می باشد . بیمار از طرفی دارای استخوان درد شدید بوده و هر شب آمپول های مسکن قوی استفاده می کند. مادر بیمار دانشجو است و در کنار تحصیل از فرزند بیمار خود به خوبی مراقبت می نماید. وابستگی مادر به فرزند خود بسیار ستودنی بوده و از هیچ کاری در پرستاری از فرزندش دریغ نمی کند. از دیگر مشکلات بدنی بیمار مشکل چشم بوده و ظاهرا قرنیه وی خشک شده و از قطره مخصوص استفاده می کند. بیمار تحصیل کرده و دارای دیپلم گرافیک می باشد و همینطور دارای استعداد زیادی در زمینه نقاشی بوده و اثرات خوبی را خلق کرده است. آثار نقاشی او در سبک کوبیسم بسیار تاثیر گذار بوده و نشان از ذوق سرشار وی دارد . لازم به ذکر است این بیمار یکی از نقاشی های زیبای خود را به خانه ای بی هدیه کرد. وی به شدت دچار چسبندگی در دست و پا بوده و عملا دست و پا ها به طور کامل خورده شده و با قرار دادن قلم نقاشی بین دست و پایش نقاشی می کشد.

     دست های زهرا به طور کامل خورده شده

توامندی های بیمار:

  • طراحی و نقاشی پیشرفته روی بوم و …

در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:

  • برگزاری گالری جهت نمایش آثار بیمار

***********************************************************************************

 

 

نسیم 

این بیمار متولد سال ۹۱ و فاقد سرپرست می باشد. وی در دوران نوزادی رها شده و در یک مرکز نگهداری کودکان بی سرپرست زندگی می کند. او با توجه به اینکه در این مرکز بزرگ شده است بسیار به کادر مددکاری وابسته و آنها نیز به وی علاقه مند می باشند. در زمینه تحصیلی بیمار نیز اقدامات مناسبی در حال انجام است و هفته ای سه مرتبه به همراه مربی بابت دروس خاص به مدرسه می رود و بقیه روزها نیز معلم او به پرورشگاه مراجعه می کند. خوشبختانه به طور مرتب حمام می کند و با بقیه کودکان پرورشگاه رابطه خوبی دارد و دوستان زیادی دارد. در مجموع از نظر روحی در شرایط مساعدی قرار دارد.

توانمندی های بیمار:

  • نقاشی

در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:

  • پیگیری وضعیت تحصیلی
  • مشاوره پزشکی

 

***********************************************************************

 

مراجعه به منزل مرحومه نفیسه فرامرزی و حضور در بهشت معصومه و مزار او

این بیمار به دلیل مشکلات متعدد و پیشرفت بیماری در سال ۱۳۹۶ آسمانی شد.

نفیسه از اعضای فعال خانه ای بی بود. پروانه ای بسیار مهربان و دوست داشتنی که یاد و خاطره او هیچ وقت از یاد ما نخواهد رفت. در این سفر پس از حضور بر سر مزار او و ذکر فاتحه، ساعتی را در منزل او در کنار خانواده اش گذراندیم. یاد و خاطره این فرشته پاک الهی گرامی باد …

 

************************************************************************

 

 

زینب 

این بیمار متولد سال ۸۸ و مبتلا به ای بی دیستروفیک می باشد. دو خواهر دیگر نیز دارد.از نظر وضعیت زخم های وی شرایط مناسبی ندارد و همچنین نیازمند بالن مری می باشد. بیمار به طور مرتب حمام می کند و از پانسمان جدید نیز استفاده کرده اند. خود بیمار در مدرسه استثنایی در کلاس سوم دبستان تحصیل می کند.

 

**********************************************************************

 

رقیه 

این بیمار متولد سال ۸۸ می باشد. وی در ناحیه دستها دچار چسبندگی جزئی بوده که توصیه های لازم را در این رابطه به خانواده وی داده شد. همچنین در ناحیه زانو نیز دچار زخم و التهاب می باشد. بیمار به مدرسه استثنایی می رود و کلاس سوم است. خانواده وی ۲ فرزند بزرگتر هم دارد. در زمینه سلامت بیمار رسیدگی انجام می شود و از پانسمان جدید نیز استفاده شده . بیمار در زمینه دندان نیز مشکلاتی دارد.

************************************************************************

 

 

علی 

این بیمار متولد سال ۸۹ می باشد. وی مبتلا به ای بی دیستروفیک بوده و در ناحیه دست ها و پا دچار چسبندگی جزئی می باشد . منزل این خانواده شخصی می باشد و بیمار در مدرسه استثنایی در کلاس دوم مشغول به تحصیل می باشد. از پانسمان های جدید نیز استفاده کرده اند البته متاسفانه خانواده بیمار اطلاعات کمی راجع به بیماری داشته و مجددا بچه دار شده اند که فرزند دوم نیز مبتلا به ای بی می باشد. در رابطه با فرزند آوری مجدد تذکر داده شد و مقرر گردید در رابطه با فرزند دوم نیز رسیدگی فوری انجام شود.

************************************************************************

 

 

محمد رضا 

این بیمار متولد سال ۸۷ و ساکن حاشیه شهر قم می باشند. منزل را به تازگی خریده اند و امکانات زیادی ندارند. مادربزرگ او نیز بسیار بیمار است و نگهداری از نامبرده نیز به عهده خانواده می باشد. بیمار یک برادر دو قلو دارد که بیماری ای بی ندارد و یک برادر بزرگتر نیز دارد. همچنین یک خواهر نیز داشته که به دلیل ابتلا به ای بی فوت کرده است. بیمار وضعیت بدنی مناسبی ندارد و نیازمند رسیدگی بیشتر است. همچنین دست و پا ها دچار چسبندگی شدید است. وی در مدرسه استثنایی در مقطع چهارم مشغول به تحصیل می باشد. همچنین از پانسمان جدید نیز استفاده کرده است.

 

******************************************************************************

 

 

نسیبه سادات

این بیمار متولد سال ۷۲ و مبتلا به نوع شدید ای بی دیستروفیک می باشد. تقریبا دست ها و پا ها به طور کامل خورده شده و تمام بدن بیمار دچار التهاب و زخم و تاول می باشد. به گفته خانواده بیمار، وضعیت بدنی وی نسبت به قبل بهتر شده است. وضعیت زندگی بیمار خوشبختانه مناسب است و منزل کاملا متناسب با نیاز های او می باشد. همچنین پدر و مادر مرتبا و به دقت و ظرافت خاصی به او رسیدگی می کنند و به او علاقه مند می باشند. مادر وی با اظهار خوشحالی از تاسیس خانه ای بی از افزایش آگاهی جامعه پس از تاسیس این موسسه نسبت به بیماری پروانه ای گفت. پدر بیمار که بازنشسته می باشد نیز نسبت به این امر تاکید کرد. در مجموع پدر و مادر بیمار اطلاعات کاملی در زمینه بیماری دارند و این امر در نگهداری و مراقبت صحیح آنها از بیمار نمود پیدا کرده است. از طرفی متاسفانه نیاز پانسمان بیمار بسیار زیاد است. از توانمندی های بیمار می توان به این موضوع اشاره کرد که بسیار علاقه مند به نقاشی و طراحی و زبان می باشد و علی رغم اینکه مدرسه نرفته بسیار با سواد است و انگیزه زیادی در یادگیری بیشتر دارد. دو خواهر بزرگتر نیز دارد که ازدواج کرده اند.

توانایی های بیمار:

  • طراحی و نقاشی پیشرفته
  • یادگیری زبان

در زمینه زیر قول مساعدت داده شد:

  • اتخاذ تصمیماتی در رابطه با نمایش آثار هنری بیمار

*******************************************************************************

 

 

حمیدرضا 

این بیمار متولد سال ۸۰ می باشد. وضعیت زخم های وی بسیار نا مناسب بوده و توانایی راه رفتن ندارد. علی رغم مشکلات متعدد بدنی روحیه مساعدی دارد و علاقه زیادی به آواز خواندن دارد. یک خواهر و بردار دیگر نیز داشته و خود فرزند آخر می باشد. منزل خانواده خوشبختانه شخصی است. بیمار از پانسمان جدید استفاده کرده در عین حال رسیدگی پزشکی نیز صورت می گیرد. حمیدرضا که ترانه های زیادی را از بر میخواند، تیم خانه ای بی را با خواندن چند ترانه زیبا به دنیای زیبای خودش دعوت کرد و از آرزو هایش برای ما گفت.

********************************************************************************

 

 

سید محمود 

این بیمار متولد سال ۶۰ و در یکی از محله های جاده جمکران زندگی می کنند. از نظر بیماری دچار چسبندگی در ناحیه دست و پا می باشد اما زخم زیادی ندارد. پدر بیمار سالها است که منزل را ترک کرده و مادر وی به تنهایی از ۷ فرزند خود نگهداری کرده است. وی تنها بیمار ای بی در میان دیگر فرزندان خانواده می باشد. دارای دیپلم تجربی بوده و متاسفانه بیکار می باشد. درآمد خانواده سابقا از طریق قالی بافی مادر تامین می شده که این مورد نیز با توجه به مشکلات پزشکی مادر، متوقف شده و مدت یک سال است که به دلیل مشکلات چشم و کمر نمی تواند قالی بافی کند. منزل ایشان شخصی می باشد. تمام فرزندان این خانواده ازدواج کرده اند و فقط خود بیمار و یک خواهر کوچکتر او به همراه مادر در خانه زندگی می کنند. ظاهرا مادر به خوبی روحیه خود را حفظ نموده است. مادر این خانواده علی رغم مشکلات خود در تامین هزینه و مخارج این خانواده تلاش بسیاری می کند و اجازه نمی دهد فرزندانش هیچگونه کمبودی را احساس کنند.

 

یگانه 

این بیمار متولد سال ۸۰ می باشد. در ظاهر سطح بیماری وی شدید نبوده و زخم های جزئی در روی دست وی دیده می شود اما ظاهرا در ناحیه کف پاها مشکل جدی دارد و به سختی راه می رود. همچنین دیپلم گرفته و امسال کنکور داده است. از کلیه هزینه های واریزی خانه ای بی جهت ایاب و ذهاب وی به مدرسه و کلاس … استفاده می شود.

 

 

یا حق

نظرات کاربران


Notice: Undefined index: comment_author_mobile in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 135

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 160

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 169

Notice: WP_User->id از نگارش 2.1.0 از رده خارج شده! به‌جای آن از WP_User->ID استفاده کنید. in /home2/ebhome/public_html/wp-includes/functions.php on line 4030

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 171

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 182

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 188

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 190

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 192

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 194


Notice: Undefined index: comment_field in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 247

من سیده معصومه (مورد اول) رو میشناسم!! راهنمایی باهاش هم مدرسه ای بودیم! احتمالا اگ یادش بیاد اون هم منو بشناسه؛ نمیدونم…… چون ی مدت کانون پرورش فکری مرکز ۴ هم میومد! من خیلی بهش حسودیم میشد چون با وجود ظاهرش و بیماریش خیلی خوب بود. خیلی …. خوشحالم ک هنوز هم داره مبارزه میکنه و داره پیشرفت میکنه! امیدوارم به آرزوهای قشنگش برسه.

    ممنون از پیام زیبای شما

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.