درد دل پدربزرگ بیمار پروانه ای

خانه ای بی کودکان پروانه ای

نوه دختری دارم به نام الینا، الان که در حال نوشتن این متن هستم وارد ۳ سالگی شده. الینای زیبا و خوشگل از بدو تولد مبتلا به بیماری پوستی EB  می باشد. این بیماری به مراتب شدید تر از سوختگی است و تمام اعضای بدن و پوست را فرا میگیرد منتهی فرقش با سوختگی این است که سوختگی بالاخره راه درمان دارد ولی EB  نه تنها راه علاجی ندارد بلکه با بالا رفتن سن و تحرک بچه روز به روز شدید تر می شود و تمام اعضای درونی و بیرونی بدن را درگیر می کند و در طول عمر فرد همراه وی است.

بنابراین با طفل معصوم و بی دفاعی سر و کار دارید که عر لحظه جلوی چشم پدر و مادر و بستگانش در حال سوختن و آب شدن است که با نگاه ها و ایما و اشاره اش، که دل سنگ را آب می کند تقاضای نجات از این مهلکه خطرناک را دارد ولی افسوس که کاری از دست هیچکس بر نمی آید، اسفناک تر اینکه با همه این سختی ها میل به زنده بودن و زندگی کردن در چشمان قشنگش موج می زند.

الینا را باید حداقل روزی دو مرتبه با باند مخصوص پانسمان کرد، از هزینه های بالا و سنگین اینگونه اطفال که بگذریم یکی از غمناک ترین و اندوهگین ترین صحنه ها موقع پانسمان است که گوشت و پوست بچه همراه با چسب و باند جدا و صدای ناله و ضجه بچه به علت درد شدید گوش فلک را کر می کند.

من که پدربزرگ الینا هستم اصلا طاقت دیدن این صحنه ها را ندارم و به محض دیدن دیدن قلبم درد میگیرد، پدر و مادر جوان الینا که اولین ثمره زندگی شان الیناست در طول این ۳ سال در اشک و اندوه و ناله زندگی را به سر برده اند، مادرش گاهی با گریه به من می گوید الینا هر روز پوستش کنده می شود و به تمامی امراض در اثر این بیماری مبتلا گشته و انگار پوست الینا وارونه شده.

تمام لباسها و تشک و لحافش غرق در خون می باشد، هیچ لباسی را نمی تواند بپوشد، ما هم به خاطر الینا در خانه محبوس شده ایم و جایی نمی توانیم برویم.

امیدوارم به درگاه خداوند که در سطح کره خاکی هیچ طفلی گرفتار این بیماری نشود ولی متاسفانه در کشور ما تعداد زیادی از کودکان به این درد مبتلا هستند که تبعات آن خانواده و طایفه و جامعه را به نابودی می کشد.

ما که برای نجات الینا در حد توان همه درها را زده این و متاسفانه همه درها بسته است. ای خدا ای پیامبر ای ائمه دستمان از همه جا کوتاه است و زمین و زمان برایمان تنگ شده روی به درگاه شما آورده ایم تقاضای شفاعت برای همه مبتلایان EB  را داریم، از مسئولین محترم در خواست می کنیم که خودشان را یک لحظه فقط یک لحظه جای پدر و مادر و بستگان این کودکان قرار دهند و مسئله درمان این بیماری را جدی بگیرند.

درد دل پدربزرگ الینا

عزت الله ظفری

 

 

نظرات کاربران


Notice: Undefined index: comment_author_mobile in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 135

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 160

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 169

Notice: WP_User->id از نگارش 2.1.0 از رده خارج شده! به‌جای آن از WP_User->ID استفاده کنید. in /home2/ebhome/public_html/wp-includes/functions.php on line 4030

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 171

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 182

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 188

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 190

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 192

Notice: Use of undefined constant websima - assumed 'websima' in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 194


Notice: Undefined index: comment_field in /home2/ebhome/public_html/wp-content/themes/websima/functions/comments-html.php on line 247
برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.