menu
  • ارسال پانسمان برای بیماران بصورت ماهیانه
  • واریز کمک هزینه های درمانی
  • آموزش و مشاوره به خانواده های بیماران برای برخورد مناسب با بیمار
  • انجام اقدامات لازم برای عمل های مورد نیاز بیماران
  • واریز کمک هزینه شیرخشک برای نوزادان بیمار
  • واریز کمک هزینه ایتام و سادات
  • برآورده کردن خواسته بیماران از طریق طرح «درخت آرزوها»
  • شناسایی بیماران مبتلا به بیماری ای بی و برقراری ارتباطی موثر به منظور پیشگیری، کنترل و کاهش صدمات و آسیب های جبران ناپذیر
  • تمرکز بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عموم جامعه
  • آموزش و مراقبت های صحیح از بیماران در راستای افزایش کیفیت زندگی و امید به زندگی در بیماران
  • ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل و مشکلات بیماری های ناشناخته
  • همکاری و تعامل با سازمان های مردم نهاد به منظور بهره گیری بهینه از توانمندی ها و قابلیت های آنان در راستای تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی و آموزشی برای بیماران
  • راهنمایی و هدایت خانواده های بیماران و ارائه خدمات درمانی رایگان به افراد بیمار
  • تأمین هزینه های درمانی بیماران از طریق جذب کمک های نیکوکاران و خیرین، نهادها و سازمان های مسئول

خانه حمایت از بیماران ای بی ایران طی سال های گذشته به همت تعدادی از خانواده های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه اندازی شد.

با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.

خوشبختانه خانه ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. خانه ای بی شامل بخش هایی همچون اتاق کارگاه و آموزش، اتاق پزشک، اتاق پرستاری، سالن اجتماعات و اتاق مشارکت های مردمی می باشد.