گزارش تصویری سفر به سیستان و بلوچستان

خانه ای بی خدمات سفر استانی سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی فرهنگی کودکان پروانه ای

سفر استانی به سیستان و بلوچستان

سیستان و بلوچستان را در یابیم!

شهر زابل
طبق مشاهدات و بررسی میدانی این نتایج حاصل شده که مردم زابل عمدتا از قشر مستضعف بوده و از امکانات حداقلی برای زندگی مثل آب آشامیدنی سالم و زیرساخت‌های بهداشتی و خدمات پزشکل محروم اند. مطابق آمار، نسبت شیعه به اهل تسنن حدود ۶۰ به ۴۰ درصد بوده و قوم بلوچ، قومیت غالب در این شهر است. در حاشیه زابل روستاهای متعددی وجود دارد که سکنه آن عمدتا هویت ملی مشخصی نداشته و بنابراین در صورت مهاجرت از این شهر به دلیل نداشتن هویت ممکن است به عنوان مهاجرین غیر قانونی شناخته شده و به آنسوی مرز افغانستان منتقل شوند. فقر و نداشتن غذای کامل سبب مشکلات سلامتی متعددی برای این مردم شده است. قسمت عمده ای از بومیان شهر زابل به مناطق دیگری همچون شهرهای استان گیلان و خراسان مهاجرت کرده و عمده افرادی که در این منطقه ماندگار شده اند، برای مهاجرت مشکل هویتی و اقتصادی دارند و درواقع به ناچار ماندگار شده اند.
از آنجایی که بعد از تغییرات اقلیمی و آب و هوایی این منطقه از جمله خشک شدن تالاب‌ها، زیست بوم این منطقه دستخوش تغییر قرار گرفته است، مشاغلی چون باغبانی، کشاورزی، دامداری و صیادی جای خود را به کارگری و مشاغل آزاد داده اند و همین امر بحران هویت که تا حدی تابع پیشه خانوادگی مردم بوده است را جدی‌تر کرده است. سرپرستان خانواد عمدتا برای کارگری به شهرهای بزرگ مراجعه کرده و هرچند وقت یک بار به خانواده خود سر می‌زنند.
در ادامه شرح حال تعدادی از خانواده‌های درگیر با بیماری ای‌بی در سفر استانی به سیستان و بلوچستان آمده است.

اسماعیل:
اسماعیل ساکن روستای وحدت‌آباد زابل و کاملا فاقد هرگونه هویت ملی است. این خانواده تحت پوشش خانه‌ای‌بی نبوده و یکی از بیماران تحت پوشش زابلی مقادیری از پانسمان اضافه خود را به دست مادر این خانواده می‌رسانده. اسماعیل به تبع نداشتن هویت ملی، تحت پوشش هیچ ارگانی قرار نگرفته و برای مراجعت به بیمارستان، مدارک هویتی یکی دیگر از بیماران را اخذ می‌کند. خانواده اسماعیل که اهل سنت هستند ۶ نفر جمعیت دارد.
پدر خانواده برای کار به یزد می‌رود و هر دو ماه یک بار با مقادیری پول (در حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان) به خانه برمی گردد و چند روز می ماند.

تمام اعضای خانواده بی سواد بوده و همین بی سوادی پدر خانواده در امر پیگیری صدور شناسنامه مزید بر علت می شود. علی الظاهر یکی از بستگان پدری اسماعیل شناسنامه ایرانی داشته و آزمایشات ژنتیک، ایرانی بودن اسماعیل را اثبات کرده است. این خانواده از آخرین بازماندگان یک روستای ویران شده هستند که به دلیل تغییر ماهیت زندگی در روستاها به حاشیه زابل مهاجرت کرده اند. محل سکونت آنها در ملک یک غسالخانه است که مالکین غسالخانه آن را در اختیار آنها قرار داده اند. پیش از تهیه لگن پلاستیکی توسط خیرین، اسماعیل در غسالخانه شست و شو داده می‌شده است. شناسایی و تامین ارزاق این خانواده توسط دو گروه خیر به نام‌های خدام الحسن و و کودکان رنج صورت گرفته که حدود ۳۵۰ خانواده را در زابل تحت پوشش دارند. سهمیه غذای ماهانه آنها شامل یک بسته غذایی حاوی ماکارونی، سویا، روغن نباتی و یک کیلوگرم گوشت و یک عدد مرغ به ازای همه اعضای خانواده است که به حسب توان این گروه جهادی تامین می‌شود.
مادر خانواده به دلیل مشکلات سوء تغذیه شیر نداشته و کودک تازه متولد شده این خانواده نیازمند شیر خشک است.

اسماعیل در محیطی بسیار غیر بهداشتی زندگی کرده و در صورت نبود پانسمان مخصوص از بانداژ معمولی بر روی زخم های او استفاده شده و در لگن با آب سرد آمیخته شده با آب کتری جداسازی و زخم‌های او شست‌و‌شو داده می شود. برای زخم های او از پمادهای موپیروسین و آ د استفاده می شود.

 

امیرحسین:
این بیمار ۶ ساله که هنوز تحت پوشش خانه ای‌بی نیست در یک خانواده چهارنفره زندگی می‌کند و یک خواهر دارد. پدر امیرحسین درآمد ثابت نداشته و بیکار است. او برای یافتن موقعیت شغلی کارگری در کنار یکی از میادین شهر می‌ایستد.

آنها ساکن یک خانه کاه گلی روستایی با معماری سنتی و سقف گنبدی بودند که با متلاشی شدن روستا، آنها همچنان در آن خانه می‌مانند تا گروه جهادی خدام الحسن برای آنها مسکنی در حاشیه شهر زابل اجاره می‌کنند. این مسکن توسط همین گروه جهادی به امکانات اولیه مانند زیرانداز و رخت‌خواب و تهویه مطبوع مجهز شده است. امیرحسین مشکلاتی چون تاول گلو، ضایعه چشمی و چسبندگی در دست‌ها و پاها داشته و امکان بلع غذا را ندارد. جدی‌ترین مشکل علی الظاهر استفراغ مستمر خون و عفونت بدن است. به علاوه مشکل بازنشدن دهان او و دندان‌های خراب دردناک مزید بر علت شده است. می‌توان خانواده امیرحسین را از نظر سلامتی و بهداشت در میان خانواده‌های بسیار ناآگاه دسته بندی کرد که اقدامات بهداشتی ضروری مانند نحوه صحیح و بهداشتی استحمام و استفاده از پانسمان گاز وازلینه و پماد ها برای فرزندشان را نمی‌دانند.

یونس و علی
یونس ۱۴ ساله و علی ۱۲ ساله تحت پوشش خانه ای‌بی هستند و یونس پانسمان دریافت می‌کند. خانواده ۴ نفره آنها جزو خانواده‌های محروم دسته بندی می‌شده‌اند اما کمک هزینه‌های دریافتی از خانه‌ ای‌بی تاثیر محسوسی بر سطح زندگی آنها گذاشته است به طوری که این بیماران مشکل تغذیه‌ای و خدمات دارویی جدی ندارند.

پدر یک کارگر سخت‌کوش بوده و از هر فرصت شغلی استفاده می‌کند. پیش از تولد علی، والدین اطلاعی از ژنتیکی بودن این بیماری نداشتند و متاسفانه علی با مشکل معلولیت جسمی و روانی و بیماری ای‌بی متولد می‌شود. یونس کلاس ششم است و نمرات خوبی کسب کرده است. راه گلوی یونس نیز بسته شده و نیاز به جراحی فوری دارد. پیشنهاد می‌شود که این بیمار به مرکز جراحی شیراز معرفی شود و گروه خیریه محلی خدام الحسن مسئولیت انتقال او به بیمارستان را برعهده گرفته است.

ایمان
ایمان ۲ ساله تحت پوشش خانه ای‌بی است و کمک واریزی‌های دریافتی تاثیر جدی بر وضعیت خانواده گذاشته است. پدر بیکار است و از سال ۸۶ با مشکل افسردگی مضمن دست و پنجه نرم می‌کند. مادر خانواده تایید و تاکید کرد که کمک هزینه‌های واریزی به دست او می‌رسد و متعاقبا صرف مصارف پزشکی و کمک هزینه ‌های زندگی بیمار مورد نظر می‌شود.

مدارک پزشکی و هزینه‌های پرداختی رویت شد. شایان ذکر است که به نظر می‌رسد بخش اعظم این مبلغ به مصارف دیگری مربوط به مخارج روزانه خانواده رسیده است. خواهر ایمان که از او بزرگتر بوده و به مدرسه می‌رود وضعیت جسمی خوبی دارد و این خانواده بعد از این دو فرزند و آگاهی نسبت به احتمال تولد فرزندی دیگر با مشکل ای‌بی اقدام به بچه‌دار شدن نکرده اند. ایمان مشکل عفونت شدید داشته و هر چندماه یک بار در بیمارستان برای مدت‌های طولانی بستری می‌شود. ایمان همچنین مشکل جدی بلع دارد. به دلیل مقاومت ایمان نسبت به استحمام، ایمان حداکثر ماهی یک دفعه حمام می‌کند. تذکر‌های ضروری به این خانواده در مورد اهمیت استحمام و ضدعفونی کردن زخم‌ها داده شد.

رضا و فاطمه
رضا ۲ ساله و فاطمه ۱۴ ساله مبتلا به ای بی تحت پوشش خانه ای بی نیستند. این خانواده ساکن زابل، یک فرزند دیگر به نام ابوالفضل که ۱۳ ساله است دارد. مشکل عمده این خانواده سو تغذیه است که عواقب آن در کم خونی شدید ابوالفضل مشهود است. پدر این خانواده بیکار می باشد.

این خانواده قبلا توسط گروهی به زاهدان منتقل شده و یک گروه نامعلوم که اعلام کرده است از بیماران ای بی حمایت می کند و خانواده از نام و نشانی آن اظهار بی اطلاعی کرده بود بیماری آنها را تشخیص داده و ماهیانه برای آنها یک بسته شامل گاز وازلین و پمادهای مخصوص و شیر خشک ویتامینه ارسال می کند. مادر مشکلات پادرد و کمر درد داشته و بنابراین لباس های کثیف و متعفن در حمام تل انبار شده بودند. همچنین این خانواده دوش حمام و شلنگ دستشویی نداشتند و کودکان با آفتابه شستشو داده می شدند.

سفارش نصب دوش و شیر حمام و شلنگ دستشویی داده شد. یک عدد ماشین لباسشویی برای آنها تهیه شد. گروه کودکان رنج قول مساعد برای پیگیری نحوه استفاده صحیح از دوش حمام و ماشین لباسشویی و سرکشی هفتگی بابت بررسی نحوه رعایت بهداشت این خانواده و ارائه آموزش های لازم را دادند.

مائده
این بیمار ۱۸ ماهه تحت پوشش نیست و یک خواهر دارد به نام فائره که ۳ ساله است. این خانواده ساکن روستایی دورافتاده در چهل کیلومتری زابل در جاده هیرمند و در نزدیکی مرز افغانستان هستند.

علی رقم اینکه این خانواده وضعیت معیشتی بسیار ضعیفی داشته و از حداقل امکانات زندگی محروم اند، سطح بهداشت خانواده در وضعیت مطلوبی بوده و به نظافت شخصی اهمیت می دهند. علت این امر می تواند این باشد که پدر با سواد بوده و تا دبیرستان تحصیل کرده است. این خانواده در تلاش برای آوردن فرزند سومی بودند و مادربزرگ خانواده هم علت بیماری را حکمت خداوند دانسته و منتظر نوه سومی می باشد. توضیحات لازم درمورد خطرات بارداری مجدد داده شد. ازدواج فامیلی در قوم آنها اجباری بوده و ظاهرا فرزند دیگری از خویشاوندان به این بیماری مبتلا بوده که فوت کرده است. پدر خانواده از شنیدن این که فرزند آنها تنها بیمار مبتلا به ای بی نیست بسیار مسرور شد و این را به این حساب گذاشت که افراد دیگری در غم آنها شریک اند.

شهر زاهدان

احسان
احسان ۱۱ ساله بیمار مبتلا به ای بی تحت پوشش خانه ای بی نیست ولی ای بی حادی ندارد. او ۳ برادر با نام های هزیر، متین و عامر به ترتیب ۱۳، ۴ و ۳ ساله دارد. این خانواده در محله ای بسیار محروم و پر خطر به نام دایی آباد زاهدان سکونت دارند که فاصله کمی با مرکز شهر دارد. هیچ یک از اعضای این خانواده شناسنامه ندارند و به نظر می رسد سطح معیشتی آنها پایین است. احسان نارویی چند دفعه پانسمان از خانواده بارانی که ساکن همان محله هستند دریافت کرده اند.

هانیه بارانی 

خانواده بارانی در منطقه ای بسیار نا امن و فقیر به نام دایی آباد زاهدان ساکن هستند. این خانواده فاقد حداقل امکانات زندگی مانند حمام و سرویس بهداشتی بوده و درزهای روی دیوار محل ورود حیوانات موزی به خانه آنها شده بود. مادر این خانواده از هیچ داروی موضعی بر روی زخم های هانیه استفاده نمی کرد که همین موضوع سبب خشک شدن شدید پوست او شده بود. همچنین نبود غذای مناسب سبب مشکلات بی حالی و ضعف را برای کودکان این خانواده به خصوص هانیه شده بود.

خلاصه اقدامات انجام شده در سفر استانی به سیستان و بلوچستان

شناسایی بیماران ای بی که تحت پوشش نیستند.
تهیه گزارش و مجموعه عکس با رویکرد مستند سازی.
تهیه ارزاق برای خانواده‌هایی که تحت پوشش نیستند به جهت رفع موقتی مشکلات سو‌ءتغذیه.
تهیه داروهای مکمل غذایی و مولتی ویتامین براین خانواده هایی که تحت پوشش نیستند.
ارائه آموزش های اولیه در مورد بیماری و آگاهی بخشی نسبت به رعایت اصول بهداشتی.
تهیه اسباب بازی برای بیماران.
تامین یک دستگاه ماشین لباسشویی برای خانواده ای که تحت پوشش نیست ولی نیاز فوری به ماشین لباسشویی داشت.
سفارش نصب دوش و شیرآلات برای حمام یک خانواده.
هماهنگی با یک متخصص بهداشت از خانه بهداشت زابل جهت سرکشی به خانواده ها و ارائه آموزش های لازم جهت کنترل بارداری و تحویل تجهیزات پیشگیری از بارداری به خانواده ها.
تهیه چند بسته پوشک.
تنظیم و تقدیم یک نامه به استاندار سیستان و بلوچستان جهت تخصیص مدارک اهراز هویت یا معادل آن به اسماعیل جهت دریافت خدمات مختلف مذکور در نامه.

 

نامه به استاندار سیستان و بلوچستان

 

جناب آقای سید دانیال محبی

استاندار محترم سیستان و بلوچستان،

همانطور که مستحضر هستید، تعداد زیادی از ساکنین حومه شهر زابل فاقد مدارک اهراز هویت هستند. اسماعیل ده مرده، ساکن روستای وحدت آباد زابل مبتلا به بیماری لاعلاج مرض پروانه‌ای یا ای بی بوده و متاسفانه هیچ‌گونه مدارک اهراز هویت قانونی جهت دریافت خدمات حمایتی و پزشکی ندارد. این خانواده بسیار مستضعف بوده و ارزاق آنها از محل یک خیریه و به صورت ماهیانه تامین می‌شود و با این وجود اعضای این خانواده با مشکلات تغذیه‌ای جدی دست و پنجه نرم می‌کنند.

اسماعیل به همراه خانواده ۶ نفره اش در یک غسالخانه زندگی می‌کنند و پدر آنها برای کارگری به یزد می‌رود. با توجه به وخامت اوضاع بهداشتی و سلامتی  اسماعیل و بحران سوءتقضیه و همچنین عدم امکان استخدام خدمات حمایتی و درمانی برای این بیمار ۶ ساله با توجه به فقدان مدارک شناسایی از جنابعالی تقاضا می‌شود دستور بفرمایید طی حکمی به نام اسماعیل ده‌مرده، این بیمار بتواند از خدمات زیر بهره مند شود:

۱- کمیته امداد امام خمینی (ره)

۲- اداره بهزیستی

۳- خانه ای‌‌بی ( سازمان مردم نهاد حمایت از بیماران پروانه ای)

۴- ویزیت ماهیانه در دانشگاه علوم پزشکی

از جنابعالی عاجزانه تقاضا داریم جهت ارائه خدمات فوق به این بیمار اقدامات لازم را در اسرع وقت مبذول فرمایید که فوت وقت می‌تواند منجر به از دست رفتن این بیمار شود. ضمنا تصویر این بیمار در پیوست این نامه موجود است.

با تشکر از حمایت‌های همیشگی جنابعالی از محرومین استان و آرزوی توفیقات روز افزون،

محمد برزگر تبریزی. مددکار خانه ای‌بی

 

تاکیدات به گروه های محلی در سفر استانی به سیستان و بلوچستان

– تهیه مستندات پزشکی و مدارک احراز هویت از همه خانواده هایی که تحت پوشش نیستند
– تهیه استشهاد محلی و نامه شورای روستا برای اسماعیل ده مرده
– پیگیری نامه انتقال اسماعیل به تهران
– جایابی برای تاسیس دفتری برای نمایندگی خانه ای بی
– پیگیری نامه به دانشگاه علوم پزشکی برای رسیدگی به بیماران
– برگزاری جلسه ای برای آموزش نحوه استفاده از پانسمان و مراقبت از فرزندان ای بی با حضور فرستاده خانه ای بی
– جایابی مسکن جدید برای اسماعیل و عقد قرارداد

جمع بندی تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران سیستان به صورت اجمالی در سفر استانی به سیستان و بلوچستان

– تامین مسکن مناسب برای خانواده ده مرده در شهر زابل
– انتقال اسماعیل با نامه فرمانداری به تهران جهت بستری و اقدامات پزشکی
– تامین چند فقره اساسیه منزل برای بیماران
– تخصیص ماهیانه ۱۵۰،۰۰۰ تومان ماهیانه برای هر بیمار فاقد پرونده بابت کمک هزینه دارو و درمان و تغذیه.
– تخصیص ماهیانه ۱۰۰،۰۰۰ تومان برای تامین پوشک خانواده هایی که فرزندشان نیازمند پوشک است
– تخصیص ماهیانه ۱۰۰،۰۰۰ تومان برای تامین شیر خشک برای خانواده هایی که فرزندشان نیازمند شیر خشک است
– تشکیل جلسه با مقامات مسئول در وزارت بهداشت در مورد تنظیم تفاهم نامه با دانشگاه های علوم پزشکی زابل و زاهدان جهت رسیدگی به بیماران ای بی منطقه

 

نظرات کاربران

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.