محافظت از پوست بیماران پروانه ای

محافظت از پوست بیماران پروانه ای
آموزش

محافظت از پوست بیماران پروانه ای

بیماری EB به علت ناهنجاری هایی در ساختار پیوندی که لایه های مختلف پوست را نگه می دارد ایجاد می شود. به دلیل این ناهنجاری ها، اصطکاک روی پوست منجر به ایجاد تاول می شود. مقدار اصطکاک مورد نیاز برای ایجاد تاول بستگی به نوع EB دارد. در بعضی موارد، تاول زدن فقط بعد از فشار شدید تولید می شود، اما در بعضی موارد، چیز بی اهمیتی مثل سایش جزئی بر ضد پوست ممکن است یک تاول ایجاد کند. هدف اولیه ی مراقبت از بیماری EB، کاهش احتمال پیشرفت تاول های جدید است. جلوگیری کردن از وقوع همه تاول ها غیر ممکن است، اما با استفاده از این توصیه ها، آرامش کلی برای کودک شما به دست خواهد آمد. از حس ششم خود استفاده کنید و این ایده ها را در ذهن خود در مراقبت روزانه فرزندتان حفظ کنید.

 

لباس ها

در بسیاری از انواع EB، حتی با سایش جزئی نیز تاول ایجاد می شود. لباسی به کودکتان بپوشانید که راحت باشد و هوا از آن عبور کند، لباس نرم و برای کاهش احتمال تاول زدن با حداقل درز باشد. برای نوزادان، لباس را پشت و رو بپوشانید، به طوری که درزها به طور مستقیم با پوست در تماس نباشند. پارچه های از قبیل ساتن، ابریشم و کتان های نرم، مواد ایده آلی برای بستر و لباس هستند. لباس های گشاد و سبک معمولاً راحت هستند با این حال، پوشاندن لباس های محکم راحت یا مچ بند دار به نگهداری باند در جای خود و محافظت پاها کمک می کند. شلوارهای مچ بند دار را می توان به جای توری کشی استفاده کرد (به بخش پانسمان نگاه کنید). همیشه این را به یاد داشته باشید که لباس برای در آوردن و پوشاندن باید راحت باشد. هنگام پوشاندن و درآوردن لباس فرزند خود به طور خاص باید به ناحیه سر، گوش و زیر بغل توجه کنید.

 

کفش

کفش ها برای بعضی از کودکان مبتلا به EB مشکل ساز هستند. کفش هایی که اندازه نیستند یا سفت و محکم هستند ممکن است بر روی پاها تاول های دردناک ایجاد کنند. استفاده از یک پانسمان نرم (پد گذاری) برای پاهای کودک مفید است، اما پیدا کردن کفش مناسب که بعد از گذاشتن لایی (پد) به درستی اندازه باشد دشوار است. هنگامی که به دنبال کفش هستید، توجه داشته باشید که درزها کجا هستند یا اینکه کفش ها به اندازه کافی گشاد باشند تا در صورت لزوم و احتمال اصطکاک در نقاط خاص، لایی (پد) نرم اضافی در آن جای گیرد. دمپایی های نرم، به ویژه آنهایی که با پوست گوسفند پوشانده شده اند، اغلب بهتر از کفش های معمولی کار می کنند. اطمینان حاصل کنید که دمپایی یا کفش جای وسیع داشته باشد. کودکانی که از ناحیه ی پا شدیداً مبتلا هستند اغلب ترجیح می دهند بیشتر اوقات کفش نپوشند و فقط با پد هایی که دور پا دارند راه می روند.

 

آسایش نوزاد

برای نوزادان، ممکن است لازم باشد که به جای پوشک، آنها را در یک لایه ی جاذب قرار داد. در بعضی موارد، استفاده از پوشک ترجیح داده می شود، با این حال بسیاری از پوشک های یک بار مصرف که با قلاب بسته می شوند به دلیل جذب بهتر آنها، مناسب هستند. یک پد گذاری کوچک بر روی نقاط فشار، اغلب مثل لباس است یا بهتر از آن عمل می کند. توصیه ی دیگر این است که دکمه های پلاستیکی پوشک های یکبار مصرف برداشته شوند. خیلی مهم است که این ناحیه از بدن کودک تا حد امکان تمیز و خشک نگه داشته شود.

برای بستر نوزاد و صندلی ماشین، پوست گوسفند یک ماده ی عالی برای پدگذاری است. پوست گوسفند طبیعی و مصنوعی هر دو به خوبی عمل می کنند و می توانند به آسانی به دست آیند. فوم جعبه تخم مرغ یا سایر مواد فوم را می توان برای لایه ی خارجی زیر بستر نیز استفاده کرد. برای خواب، نوزاد را مستقیماً بر روی پوست گوسفند یا فوم قرار ندهید. صفحات از جنس ابریشم، ساتن یا کتان نرم باید بر روی فوم یا پوست گوسفند قرار داده شود. تشک های هوا یا آب نیز می تواند به کاهش اصطکاک کمک کند و باعث آرامش نوزاد شود.

 

بیشتر بخوانید: مراقبت از بیماران پروانه ای

 

منبع: برگردان از مقاله:  Basic Care Tips for Epidermolysis Bullosa (EB): A Parent’s Guide By Lorraine Spaulding

مترجم: فاطمه شیرازی

نظرات کاربران

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.