اطلاعیه فوری – قابل توجه بیماران محترم و خانواده ها – خرداد ۱۳۹۸

اطلاعات عمومی خانه ای بی

خانه ای بی به عنوان تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران پروانه ای سطح کشور، در شرایط فعلی و با توجه به محدودیت های موجود، ،فقط و فقط دارای یک شعبه در سطح کشور می باشد و مدیریت ارائه خدمات از طریق همین شعبه در شهر تهران انجام می پذیرد.

در صورت نیاز به انجام برخی امور در شهرستان ها نیز، خانه ای بی ضمن اعزام نماینده خود از شهر تهران به شهرستان مربوطه، از پیش نسبت به معرفی فرد مذکور و میزان اختیارات وی، اقدام می نماید تا بیمار و خانواده ای که می بایست خدمات دریافت نمایند، به بهترین شکل با نماینده خانه ای بی ارتباط برقرار نمایند.

متاسفانه اخیرا طی چندین تماس دریافتی، مطلع شدیم که فرد یا افرادی با مراجعه به درب منزل بیماران در برخی استان ها، ضمن معرفی خود به عنوان نماینده خانه ای بی (یا اینکه از طرف خانه ای بی تهران آمده اند)، ضمن ایجاد مزاحمت برای خانواده و خود بیمار، نسبت به فیلم برداری و عکاسی و درخواست اطلاعات، اقدام می کنند.

خانه ای بی ضمن هشدار در زمینه برقراری ارتباط با این افراد، موارد ذیل را قویا یادآورد می گردد:

  • هیچ موسسه و سازمان مردم نهادی به غیر از خانه ای بی، مجوز کشوری فعالیت در زمینه ارائه خدمات بهداشتی درمانی، به بیماران ای بی را ندارد. در همین رابطه هر گونه دریافت دارو و یا روش های درمانی از موسسات و افراد متفرقه، به هیچ وجه مورد تایید خانه ای بی نبوده و می تواند عواقب جبران ناپذیری را متوجه بیمار نماید. قبل از استفاده از هرگونه داروی دست ساز و یا صنعتی متفرقه، به صدمات احتمالی آن به خوبی فکر کنید. گاهی یک داروی اشتباه می تواند به بهای جان ارزشمند بیمار تمام شود.
  • چنانچه فرد یا افرادی به هر طریق با شما تماس گرفته و مدعی شدند که به هر نحو، با خانه ای بی مرتبط می باشند ( با بیان جملاتی مانند: خانه ای بی در جریان است، با خانه ای بی هماهنگ شده، از طرف خانه ای بی هستیم و غیره)، قبل از برقراری هر نوع ارتباطی با ایشان، ابتدا با روابط عمومی خانه ای بی به شماره ۸۸۶۱۳۹۷۷-۰۲۱ تماس گرفته و صحت موضوع را جویا شوید.
  • زندگی شخصی بیماران و خانواده آنان مربوط به خود آنها می باشد و خانه ای بی صرفا می تواند در این موارد به ارائه مشاوره بسنده کند، به همین جهت تصمیم نهایی در رابطه با برقراری ارتباط با این دست افراد و انجام مصاحبه و غیره، به عهده خود شما می باشد لیکن خانه ای بی بر اساس تجربه و همینطور وظیفه ذاتی خود، کماکان در زمینه حمایت از حریم خصوصی بیماران و جلوگیری از سوءاستفاده از آنان، به تلاش خود ادامه خواهد داد و در این میان حق هر گونه اقدام قانونی علیه سوءاستفاده کنندگان را برای خود محفوظ می داند.
  • تلاش ما در مجموعه خانه ای بی، معرفی هر چه بهتر بیماری ای بی به جامعه با هدف جذب کمک های مردمی بوده تا بدینوسیله بهترین نوع خدمات ممکن را به شما عزیزان ارائه دهیم. حتما نسبت به این موضوع آگاهی دارید که به دلیل شرایط اقتصادی فعلی کشور و همینطور افزایش نزدیک به دو برابری تعداد بیماران نیازمند خدمات، ممکن است برخی خدمات به صورت متمرکز تر و با توجه به نیاز بیماران ارائه گردد و این موضوع به هیچ عنوان بیانگر کاهش میزان خدمات نمی باشد لذا خواهشمند است همچون گذشته، در گذر از این دوره حساس نیز، صبر و بردباری پیشه کنید و اطمینان داشته باشید، کلیه اجزا و نفرات خانه ای بی، به تلاش خستگی ناپذیر خود در احقاق حق بیماران پروانه ای کشور، ادامه خواهند داد.

با تشکر روابط عمومی خانه ای بی

خرداد ماه ۱۳۹۸

نظرات کاربران

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.