تاریخچه تاسیس

تاریخچه تاسیس
  • تاسیس خانه ای بی:

خانه ای بی، در بدو امر با ایده حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی که خود دارای یک فرزند مبتلا ای بی بودند و توسط وی، بنیان نهاده شد. این موسسه با هدف شناسایی کلیه بیماران ای بی سراسر کشور و تحت حمایت قراردادن آنان، فعالیت گسترده ای را در این زمینه آغاز نمود و در این راه، در پی سفرهای استانی متعدد بنیانگذار موسسه با هدف ملاقات با بیماران جدید و همچنین با کمک رسانه های گروهی مختلف اعم از تلوزیونی و فضای مجازی، تعداد زیادی از خانواده های درگیر بیماری ای بی، شناسایی شدند.

در وحله اول محلی در بزرگراه شهید همت شهر تهران، تهیه شد. این محل پس از بازسازی مقدماتی آمادگی پذیرا بودن از صدها بیمار ای بی از سراسر کشور را داشت و پس از این مرحله، کمیسیون های پزشکی برگزار گردید.

پس از برگزاری کمیسیون های پزشکی، بیماران ای بی که حال دارای موسسه ای حمایتی بودند، با خیالی آسوده تر به خانه خود باز می گشتند و خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حامی بیماران پروانه ای سطح کشور، دارای مسئولیتی خطیر شده بود و می بایست در راه احقاق حقوق این بیماران، تمام تلاش خود را به کار می بست. اینگونه خانه ای بی ، از سال ۱۳۹۴، خدمت رسانی به بیماران پروانه ای را آغاز نمود.

 

  • ثبت رسمی و فعالیت به عنوان یک NGO مستقل

با توجه به افزایش چشمگیر تعداد بیماران شناسایی شده در سال اول شروع فعالیت خانه ای بی و همچنین نیاز به راه اندازی سازوکاری قدرتمند تر جهت دریافت کمک های مردمی و ادامه ارائه خدمات به بیماران، تصمیم بر این شد تا خانه ای بی به عنوان سازمانی مردم نهاد به صورت رسمی ثبت گردد که این اقدام پس از طی مراحل قانونی در تاریخ ۱۶ آبان ماه سال ۱۳۹۶ محقق و خانه ای بی با نام «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص خانه ای بی» به عنوان اولین و تنها انجمن مردم نهاد تخصصی جهت حمایت از بیماران پروانه ای با مجوز فعالیت در سراسر کشور، ثبت گردید.

این تغییرات خود باعث افزایش میزان مسئولیت خانه ای بی گردید و به این جهت، برنامه ریزی جهت گسترش فعالیت و دیگر تغییرات عمده در مجموعه خانه ای بی، شروع شد.

  • تغییر مکان، گسترش حوزه فعالیت و خدمات

خانه ای بی در انتهای سال ۱۳۹۶ با بیش از ۶۰۰ بیمار تحت پوشش، در برخی زمینه ها، نیازمند گسترش بود. از آن جمله می توان به گسترش در بخش پزشکی و درمانی و همینطور خدمات مددکاری اشاره نمود. همچنین، محیطی مناسب جهت استراحت بیماران، فضایی جهت برگزاری جشن ها و مراسمات و محیط اداری بزرگتر، از دیگر نیازهای خانه ای بی بود.

به همین جهت با همکاری نیکوکاران و خیرین محترم، در خرداد ماه ۱۳۹۷، ساختمانی مستقل با هدف گسترش خانه ای بی در تمام زمینه ها، خریداری شد. این ساختمان علیرغم شرایط مناسب، نیاز به برخی تغییرات داشت تا در نهایت آمادگی پذیرا بودن از بیماران پروانه ای و خانواده ایشان را داشته باشد که در راستای این هدف، کلیه نقشه های ساختمان به منظور بهینه سازی فضا، تغییر نمود.

  • چشم انداز آینده

با توجه به تغییرات گسترده در خانه ای بی، اکنون به خوبی چشم انداز آینده این مجموعه را می توان برنامه ریزی و اجرا نمود. از این دست اقدامات می توان به گسترش واحد های پزشکی، مددکاری و روابط عمومی اشاره نمود. آنچه روشن است این است که می توان با استفاده از استعداد های موجود در فضای جدید و با همکاری نیکوکاران، مجموعه خانه ای بی را به سمت دستیابی به اهداف بلند پروازانه تر با امید به بهبود هر چه بیشتر شرایط زندگی بیماران پروانه ای، گسیل نمود.

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.