تحریم پانسمان بیماران پروانه ای – برگزاری کنفرانس خبری خانه ای بی – ۹ آبان ماه

تحریم پانسمان بیماران پروانه ای
آموزش اطلاعات عمومی خانه ای بی سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی فرهنگ سازی گزارش تصویری

تحریم پانسمان بیماران پروانه ای و تاثیر شرایط تحریم بر روند زندگی بیماران کشور یکی از مسایل حائز اهمیتی است که شاید به طور مناسبی تا به امروز به آن پرداخته نشده است.

به مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری ای بی، خانه ای بی به عنوان تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران پروانه ای سطح کشور، امروز با برگزاری کنفرانس خبری در محل این موسسه، به تبیین مشکلات و معضلات خود با اصحاب رسانه کشور پرداخت.

در این کنفرانس خبری که با حضور برخی آژانس های خبری مطرح کشور و خبرنگاران حوزه های اجتماعی و سلامت برگزار شد، به بررسی تحریم پانسمان بیماران پروانه ای و تاثیر این اتفاق بر زندگی بیماران ای بی پرداخته شد.

 

تحریم پانسمان بیماران پروانه ای 1
رویکرد خانه ای بی در شرایط پساتحریم

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در شروع کنفرانس خبری، ضمن ارائه تاریخچه ای از تاسیس خانه ای بی و شروع فعالیت آن اعلام کرد: متاسفانه پس از بازگشت تحریم های ایالات متحده از سال ۱۳۹۷ ، شرایط سختی بر خانه ای بی و بیماران تحت پوشش آن حاکم شده است. در شرایطی که از بدو تاسیس خانه ای بی، پانسمان های مخصوص بیماران به صورت منظم از خارج از کشور تهیه و برای بیماران به صورت ماهانه و رایگان ارسال می شد، پس از بازگشت تحریم ها، ارسال این پانسمان با مشکل مواجه شد و عملا از اردیبهشت ماه ۱۳۹۷ تا کنون، تلاش های متعدد ما برای بازگشت به شرایط پیش از تحریم بی نتیجه بوده است و تحریم پانسمان بیماران پروانه ای تاثیر خود را بر زندگی بیماران گذاشته است. موسس خانه ای بی اضافه کرد: متاسفانه تنها از زمان بازگشت تحریم ها تا این لحظه ۱۵ بیمار ای بی بر اثر پیشرفت بیماری جان خود را از دست داده اند و شرایط بسیاری از بیماران نیز وخیم گزارش شده است.

خدمات خانه ای بی چیست؟

موسس خانه ای بی در ادامه گفت: تحریم پانسمان بیماران پروانه ای باعث شده تا واردات این پانسمان به کشور متوقف شده و در این مدت تنها از طریق موجودی انبار ها، توانسته ایم تا حدی نیاز بیماران را برطرف نماییم و به عنوان مثال از ابتدای سال ۱۳۹۸ تنها در سه مرحله توانسته ایم برای بیماران پانسمان های مورد نیازشان را ارسال نماییم چرا که متاسفانه روش موثری برای ورود پانسمان به کشور وجود ندارد و چنانچه ازطریق کشور های همسایه برای واردات پانسمان اقدام کنیم، شرکت تولید کننده با توجه به افزایش چشمگیر سفارش کشور مقصد، متوجه دور زدن تحریم می شود و عملا این روش نیز کاربرد چندانی ندارد. در حال حاضر نیز خیرین به صورت چمدانی اقدام به وارد کردن پانسمان به کشور می نمایند که به دلیل حجم کم، تاثیر به سزایی نمی تواند داشته باشد. وی ادامه داد: در دوران پس از تحریم در چند مرحله سعی شد پانسمانی جایگزین پانسمان های قبلی برای بیماران ارسال شود که متاسفانه رضایت بیماران را در پی نداشت و ارسال ان متوقف شد.

وی افزود: این پانسمان ها که محصول شرکت سوئدی مولنلیکه هستند، بسیار پیشرفته و دارای لایه سیلیکونی نچسب و آنتی میکروبیال بوده که به اعتراف جامعه پزشکی جهان، مناسب ترین پانسمان برای بیماران پروانه ای می باشد و تا کنون نزدیک به ۵۰ کشور از آن استفاده می نمایند. این پانسمان بسیار گرانقیمت بوده و هر برگ آن بین یک تا دو میلیون تومان می باشد که به هیچ عنوان در بازار آزاد به فروش نمی رسیده و صرفا از طریق خانه ای بی به صورت رایگان در اختیار بیماران تحت پوشش قرار می گرفته است.

 

تحریم پانسمان بیماران پروانه ای
مکاتبات با شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان

مدیرعامل خانه ای بی در ادامه کنفرانس خبری گفت: پس از تحریم تصمیم گرفتیم به عنوان یک نهاد مردم نهاد مستقل، با شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان مکاتبه کنیم به همین جهت نامه ای با موضوع نیاز حیاتی بیماران کشور به این شرکت ارسال کردیم، پس از مدتی علیرغم پیش بینی ما، شرکت سوئدی به نامه ما پاسخ داد و ضمن اشاره به تحریم های ایالات متحده اعلام کرد که به دلیل شرایط تحریم تصمیم گرفته اند که از مراوده تجاری با ایران صرف نظر کنند و با علم به اینکه دارو و مواد غذایی شامل تحریم نمی باشد، این تصمیم را گرفته اند. هاشمی گلپایگانی ادامه داد: حتی در صورتی که شرکت سوئدی مایل به ادامه همکاری بود، تحریم های بانکی اجازه ارسال پول خرید محصولات این شرکت را نمی دهد.

واکنش جامعه جهانی چه بوده است؟

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در پاسخ به سوال خبرنگاری در رابطه با واکنش های جهانی گفت: از بدو تحریم با سازمان های بین المللی مختلفی در ارتباط بوده ایم لیکن اقدام اساسی در این زمینه تاکنون انجام نشده است. اخیرا سازمان جهانی دیدبان حقوق بشر به عنوان اصلی ترین نهاد نظارت بر نقض حقوق بشر در جهان، گزارشی در رابطه با تاثیر تحریم ها بر سلامت مردم ایران منتشر کرده است که در آن به مشکلات تحریم پانسمان بیماران پروانه ای نیز به طور صریح اشاره شده است. با این حال خانه ای بی همچنان به تلاش خود با هدف تحریک نهاد های مسئول بین المللی در رابطه با مشکلات بیماران ای بی کشور، ادامه خواهد داد.

گزارش دیدبان حقوق بشر را در وبسایت این سازمان بخوانید.

تحریم پانسمان
درخواست از اصحاب رسانه

موسس و مدیرعامل خانه ای بی در انتهای سخنانش گفت: قصد تخریب سازمان خاص یا دولت را نداریم اما باید گفت می‌توانستند بهتر عمل کنند. در حوزه نظام سلامت مردم و به ویژه بیماران ای‌بی مشکلات جدی دارند. تقاضا داریم صدای مظلومیت این بیماران به گوش جهانیان برسد. تقاضا داریم این مظلومیت بیماران ای‌بی را به گوش جهانیان برسانند و این بیماری را در لیست بیماران خاص قرار دهند.

کنفرانس خبری
ای بی چیست و چه مشکلاتی را برای بیمار ایجاد می کند؟

دکتر محمد مهدی پرویزی، پزشک و عضو هیات مدیره خانه ای بی و هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و بیمار‌ ای بی در این کنفرانس خبری بیان کرد: علی رغم اینکه اغلب مردم فکر می‌کنند بیماری‌ ای بی بیماری پوستی است‌،ای بی یک بیماری سیستمی محسوب می‌شود و لایه اتصال پوست بالایی و پایینی دچار مشکل است که با یک سایش کوچک فرد را تا مدت‌ها دچار مشکل می‌کند.

دکتر پرویزی با بیان اینکه بیماری‌ ای بی درمان قطعی ندارد، اظهار کرد: ریزش مو، تاول چشمی، مشکلات گوارشی و بیماری‌های دهان و دندان از جمله عوارض بیماری‌ ای بی است و متاسفانه زخم‌های بیماران‌ ای بی تکرار پذیر است.

او بیان کرد: اگر پانسمان نباشد بیمار با درد و رنج بسیاری رو به رو خواهد شد، ٨٠ درصد بیماران‌ ای بی به پانسمان وابسته هستند و نیاز شدید به آن دارند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه بیماران پروانه با چالش درمان بیماری‌های دهان و دندان یا دندانپزشکی رو به رو هستند، گفت: به دلیل تنگی حفره دهان دسترسی به دندان‌ها به خوبی صورت نمی‌گیرد و امکان ورود دندانپزشکی به سختی انجام می‌شود و نیازمند انجام اعمال دندانپزشکی در حالت بیهوشی هستند.

او افزود: تعویض پانسمان بیماران ٢ ساعت طول می‌کشد، بیماران‌ ای بی ۶ ساعت استحمام آن‌ها زمان نیاز دارد و بیماران با چالش‌های روحی و روانی و حضور در اجتماع رو به رو هستند.

وی در ادامه گفت: ۹۰ درصد بیماران ای‌بی حاصل ازدواج فامیلی هستند و از آمار از مطالعه ۷۰۰ نفر از بیماران شناسایی شده در کشور به دست آمده است. آموزشهای لازم به مردم می‌تواند آمار این بیماری را از ۱۰۰۰ نفر به ۱۵۰ نفر کاهش دهد. لازم است خانواده‌ها اگر یک بیمار ای‌بی را در خویشاوندان مشاهده می‌کنند نسبت به فرزندآوری دقت بیشتری را صورت بدهند.

کنفرانس خبری
مشکلات امروز بیماران ای بی از زبان یکی دیگر از پزشکان خانه ای بی

دکتر افشین نوری، عضو هیات مدیره خانه ای بی گفت: شاید مطالبی از طریق رسانه ها اطلاع رسانی می شود و با برگزاری این گونه نشست‌ها از جامعه جهانی می خواهیم که قدمی بردارد و حرکتی در جهت حمایت و تامین دارویی این بیماران بردارد.

دکتر افشین نوری افزود: صحبت در خصوص بیان مشقت و دردهای این بیماران  بسیار سخت است، بیمارانی که دچار عارضه ارثی و در بدن خود شاهد ایجاد تاول هایی هستند که همه بدن را درگیر می‌کند و حتی غذا خوردن و نفس کشیدن آنها نیز همراه با درد و رنج است. این در حالی است که نمی توان برای این بیماران درمانی داشت و فقط درمان آنها تسکین دهنده هایی است که برای کاهش درد آنها تجویز می شود.
وی بیان کرد: باید اقداماتی کنیم و رسانه ها اطلاع رسانی کنند تا شاهد کاهش آمار بیماران ای بی باشیم و با بررسی جنین ها متوجه شویم که کودکی مبتلا متولد می شود و از تولد دیگر کودکان مبتلا به این بیماری جلوگیری کنیم.
وی گفت: این بیماری از نظر علمی ژنتیکی است و بیشتر موارد شناسایی شده این بیماری مربوط به ازدواج‌های فامیلی می شود .
دکتر نوری گفت: درد بیماران ای بی فقط در زخم ها ی آنها خلاصه نمی شود بلکه سیستم گوارش دهان و دندان را هم درگیر می‌کند. آنها را دچار مشکل می‌کند و بلع غذا هم همراه با مشکل خواهد بود و از نظر روحی آسیب های فراوانی را به آنها وارد می کند. اگر به آنها پانسمان رسانده شود بخشی از دردهای آنها تسکین می یابد و از خارج شدن ریز مغذی ها نیز از بدن آنها جلوگیری می کند، بنابراین اگر بتوانیم زخم ها را مدیریت کنیم، بخشی از دردناکی بدن این بیماران کاهش می یابد.

پایان کنفرانس خبری

در پایان کنفرانس خبری تحریم پانسمان بیماران پروانه ای ، خبرنگاران و حضار ضمن بازدید از گالری عکس بیماران پروانه ای، به مصاحبه با تنی چند از آنان که در این جلسه حضور داشتند، پرداختند.

گزارش تصویری این نشست خبری نیز به زودی از طریق وبسایت خانه ای بی منتشر خواهد شد.

پوشش خبری این کنفرانس را می توانید در لینک های زیر نیز دنبال کنید:

ایرنا

ایلنا

خبرگزاری صدا و سیما

باشگاه خبرنگاران جوان


خانه ای بی را در صفحات مجازی نیز دنبال کنید

 

گالری عکس:

تحریم پانسمان بیماران پروانه ای

 

نظرات کاربران

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.