در مسیر همدلی با پروانه ها

Iranian EB patients
فرهنگی ویدئو کلیپ

به پنج سال قبل برمی‌گردیم
به روزگار بی‌خبری از حال پروانه‌ها
روزگاری که بیماران ای بی خسته از سوال نام بیماری‌ات چیست در رویای روزهای بهتر بودند. در رویای روزی که دیگر با چشمانی گرد و لب‌هایی باز آنان را اشاره نگیرند
اما روزگار بر یک قرار نمی‌ماند.
اینبار قاصدک‌ها از راهی دور خبر آوردند. خبر خوش آوردند. خبر تحقق رویای شب و روز بیماران پروانه‌‌ای را
خبر کوتاه بود اما واقعی
خانه ای بی (مرکز رسمی حمایت از بیماران مبتلا به ای بی) تاسیس شد
دیگر قطار تنهایی بیماران‌ پروانه‌ای به ایستگاه آخر رسیده بود. ‌کسی در ایستگاه منتظرشان بود که خودش رنج کشیده بود. خودش از عمق وجود می‌دانست چه بر پروانه‌ ها می‌گذرد
روزهای خوب از راه رسیدند. بیماران پروانه‌ای از اقصی نقاط ایران به خانه ای بی آمده و تشکیل پرونده دادند و این نقطه شروعی بود برای شکل‌گیری اولین نهاد رسمی حمایت از پروانه‌ها

خانه ای بی با هدف آگاهی بخشی عمومی، فرهنگ سازی، شناسایی بیماران مبتلا به ای بی و خدمت رسانی به این عزیزان کار خود را آغاز کرد.

رسانه‌ها به میدان آمدند، خبرنگاران اسرار ناگفته پروانه‌ ها را تیتر یک روزنامه‌ها کردند. مسئولین برای به رسمیت شناختن حقوق پروانه‌ها به پاخاستند.

به امروز می‌رسیم
حدود هفتصد نفر از عزیزان پروانه‌ای در خانه ای بی تشکیل پرونده داده‌اند. به لطف رسانه ها امروز دیگر کمتر کسی است که بیماری ای بی را نشناسد.
خدا را شاکریم که به امروز رسیده‌ایم که هموطنان عزیزمان از آحاد جامعه از کوچک و بزرگ از مسئولین تا هنرمندان نسبت به
حمایت از پروانه‌‌ها به پا خاسته‌اند
تا به امروز با همراهی شما عزیزان توانسته‌ایم با ارائه خدمات درمانی و رفاهی لحظه‌هایی از امید، شادمانی و عشق را برای پروانه‌ها رقم بزنیم

جا دارد از همدلی و حمایت هنرمندان محبوب کشورمان از بیماران پروانه‌ای نهایت سپاس، قدردانی و سپاسگزاری را به جای آوریم.

Comments

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.