صدای پروانه ها را از یزد می شنوید؛ عشق و صبوری حرف اول و آخر پروانه ها

EB patients
سفر استانی

پانسمان، استحمام، تاول و سوزش
این کلمات که حتی خواندن آن برای ما سخت است، پرکاربردترین واژگان یک #بیمار_پروانه‌ای است. از استحمام آنان اگر بخواهیم برایتان بگوییم شاید تعجب کنید که اگر بدانید بیماران پروانه‌ای گاهی یک شبانه روز در حمام مشغول شست و شوی بدن و زخم‌های خود هستند. حالا رنج کمبود پانسمان را هم اگر به این داستان اضافه کنید خودتان می‌دانید چه قدر سخت و دردناک است.

گفتنی‌ها بسیار است و شاید در قاب‌های کوچک و بزرگ موبایل ما تمام زوایای یک بیمار پروانه ای را نشان ندهد اما حالا که این روزها همه در #خانه مانده ایم شما را دعوت می کنیم تا تنها نُه دقیقه در منزل پروانه‌ها همراه زندگی آنان باشید.
ببینید و بشنوید حرف‌های ناگفته فاطمه نازنین، مرضیه عزیز و مصطفی جان که در جریان سفر استانی به یزد مهمانشان بودیم.

 

Comments

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.