پرونده سفر استانی به مازندران؛ وقتی درخت امید پروانه ها جوانه می زند

ebhome-iran
سفر استانی

 

پیرو سفرهای استانی خانه ای بی، به منظور بازدید از منازل بیماران پروانه ای هفته گذشته شانزدهم بهمن ماه همراه تیم مددکاری اجتماعی به شهرستان های استان مازندران سفر کردیم.

مدیرعامل خانه ای بی به همراه تیم مددکاری اجتماعی خانه ای بی راهی این سفر شدند تا از نزدیک و در لحظه در جریان وضعیت زندگی بیماران پروانه ای قرار بگیرند.

روزگاری بود که بیماران پروانه ای در ناشناختگی مطلق به سر می بردند. نه آن قدرها اجتماع از وجود آنان خبری داشت نه حتی گاهی خودشان از نام بیماری شان مطلع بودند. اما حالا به مدد حمایت های مردمی و بعد از تاسیس خانه ای بی شرایط بسیار تغییر کرده است. تغییری مثبت که همواره سعی می کنیم رو به روز جوانب خوب آن را افزایش دهیم. حالا به گفته خود بیماران پروانه ای احاد مردم ضمن شناخت این بیماری، رفتار مناسبی با پروانه ها دارند. رفتاری در شان یک شهروند و عضو اجتماع

ما این اتفاقات مثبت را به فال نیک می گیریم و با سفرهای استانی از نزدیک در جریان مسائل ریز و درشت پروانه ها قرار می گیریم. مگر نه این که خانه ای بی تنها یک رسالت دارد و آن شادمانی و رضایت بیماران پروانه ای است؟!

ما منزل به منزل به دیدار پروانه ها رفتیم و با توجه به پراکندگی بیماران پروانه ای در شهرستان های استان مازندران بازدید مددکاری اجتماعی را انجام دادیم.

 

شنیده شدن؛ نیاز ضروری پروانه ها

Ebhome-iran

ebhome-iran

ebhome-iran

آنچه بیش از همه در سفرهای استانی به چشم می خورد نیاز بیماران مبتلا به ای بی برای شنیده شدن و طرح نیازهایشان است که خوشبختانه در سفرهای استانی به خوبی ممکن شد. بیماران نیاز دارند که مشکلاتشان را مطرح کنند و خانه ای بی موظف به رسیدگی و حل مسائل آنان است. بعد از پایان هر سفر گزارشات انجام شده به تیم مددکاری ارجاع داده می شود و تیم مددکاری منسجم و کاملا تخصصی پیگیر موضوعات طرح شده از سوی بیماران پروانه ای است.

 

در این سفر از حدود ۱۱ بیمار و خانواده آنان بازدید به عمل آمد که تیم مددکاری اجتماعی خانه ای بی به محض دریافت گزارشات شروع به پگیری و اقدام نمودند.

سفرهای استانی از برنامه های درازمدت خانه ای بی محسوب میشود که با توکل بر خدا به زودی از منزل تمام پروانه ها در تمام استان ها بازدید به عمل خواهد آمد.

 

مازندران، استان پروانه های خاموش مستعد

 

شاید شما هم مانند بسیاری دیگر تصور کنید بیماران پروانه ای منزوی و دل خسته و خاموش در گوشه ای از شهر در حال گذران زندگی شان هستند. سفر به استان مازندران نه تنها اشتباه بودن این گزاره را به چالش کشید بلکه برای لحظاتی ما را در بهت و حیرت فرو برد. در ادامه با خوانش این خطوط به ما حق خواهید داد:

رقص موسیقی بر دستان پروانه­ ها

 

ebhome-iran

شاید شما هم سال هاست رویای نوازندگی در سر دارید، یا شاید شنیدن آوای سنتور زیباترین صدایی است که به گوشتان خورده است. خوب است بدانید کسی هست که شجاعت دنبال کردن رویایش را داشته است. حالا این بار صدای سنتور از دستان زخم خورده و جمع شده یک بیمار مبتلا به ای بی بشنوید. حیرت، کم ترین حالتی است که به انسان در این زمان دست می دهد. ابوالفضل نازنین پروانه ای که تنها ۹ سال دارد این روزها سنتورنوازی می کند. خوشحالیم که بعد از خواندن این جملات دیدگاهتان درباره بیماران پروانه ای تغییر می کند. می بینید! هیچ چز مانع حرکت نیست و حالا شاید این جمله از  مارک تواین به یاد می آید: رمز موفقیت تنها یک چیز است؛ شروع کردن

 

 

سامان نازنین پروانه ای، وکیل مدافع عشق و امید

 

ebhome-iran

ebhome-iran

 

این دنیا به خود وکیلان و قاضیان زیادی دیده است. اما قول می دهیم که نیمکت های دانشکده حقوق تا به حال چنین دانشجویی به خود ندیده است. سامان حال که بیش از ۲۰ سال ندارد ترم شش دانشکده حقوق است. می پرسید چگونه ممکن است؟ ما بارها گفته بودیم پروانه ها تمام بهانه ها را کنار زده اند حتی اگر بهانه ای به اندازه زخم های بزرگ یا پوستی نازک باشد.

حالا ساحت قضاوت باید انتظار ابوالفضل را بکشد…دیگر تمام برگ های برنده دست اوست. اویی که تندیس جسارت و پشتکار است…

سکانس برتر کائنات؛ پروانه‌‌ها همچنان پیروز میدان

 

دیگر هر چه  در فیلم‌ها و داستان‌ها به دنبال قهرمان می گشتید کافی ست. فقط برای چند لحظه چشم و گوشتان به همین تصویر باشد تا ببینید قهرمان واقعی کیست؟
گفته بودیم پروانه‌ها کم نمی آورند، برایتان از صبوری، تلاش و امیدواریشان داستان‌ها نقل کردیم. اما این روایت فرق می‌کند.
چه بخواهی چه نخواهی زندگی آن‌ها را برای جنگیدن انتخاب کرده است و حالا سال هاست ثابت کرده است که این میدان نبرد تنها یک برنده دارد و آن کسی نیست جز خودشان.
این قاب جادویی، این تصاویری که برای این چند لحظه از زندگی محمدرضا می بینید بدون شک سکانس برتر صحنه کائنات است.
بیماری ای بی، بی رحمانه توان راه رفتن، نشستن و برخاستن عادی را از محمدرضا گرفته است.  اما توان ادامه  دادن را هرگز…
حالا او برخلاف هجوم درد،  در کلاس هفتم است، به خوبی می نویسد و می خواند،  پیشرفت می کند و پی رویاهایش را می گیرد. بدون شک نیمکت هیچ مدرسه ای چنین دانش آموزی به خود ندیده است و در این قصه تنها محمدرضا نقش اول نیست. شما مادر و پدر عزیزش را نیز به این داستان اضافه کنید. آن‌ها بودند که داستان محمدرضا را برای پیروزی کارگردانی کردند، نورپردازی زندگی محمد اصلا با آن¬هاست. آن¬ها بودند که نگذاشتند تاریکی بر صحنه چیره شود. این نورعشق و امید را اگر می‌بینید تمام کار آن‌هاست.

کلام آخر

 

دیگر عزیزان پروانه ای در استان مازندران داستان خودشان را دارند. داستانی از جنس انگیزه از بین نارفتنی که در ادامه سفرهای استانی برایتان روایت  خواهیم کرد. خبر خوب این که الان که در حال خواندن این سفرنامه هستید مددکاران اجتماعی در حال پیگیری و انجام وعده ها و قول های مساعدت داده شده به بیماران پروانه ای استان مازندران هستند. گزارشات دیگر ما را دنبال کنید.

Comments

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.