بسمه تعالی
گزارش بازدید از بیماران پروانه ای استان گلستان
به همت تیم مستند سازی خانه ای بی
آذر ماه ۱۳۹۷
گلستان، نام جدیدی است بر یک سرزمین تاریخی. یکی از قطب های گردشگری ایران با طبیعتی زیبا و منحصر به فرد. این استان با تنوع قومی بالا، در نوع خود قابل توجه می باشد و مردمانی از اقوام فارس، بلوچ، سیستانی، ترکمن و کرد در این استان زندگی می کنند. اهالی استان گلستان عمدتا شیعه مذهب می باشند و اقلیت قابل توجهی نیز از اهل تسنن، در این استان زندگی می کنند. در مجموع این استان نمونه زیبایی از همزیستی اقوام و مذاهب می باشد و می تواند در نوع خود الگوی جوامع متعدد دیگری نیز باشد.
شغل اصلی مردم این استان، کشاورزی بوده و در شهرهای ساحلی نیز به ماهیگیری مشغول هستند و از نظر میانگین درآمد در سطح متوسطی قرار دارند. البته در میان اقوام مهاجر به این استان، اقوام بلوچ و زابلی از سطح رفاه پایین تری برخوردار می باشند.
در استان گلستان بر اساس آمار خانه ای بی، کمتر از ۱۰ بیمار ای بی وجود دارد که از اقشار مختلف این استان می باشند.
در این سفر از خانواده ۳ نفر از بیماران استان گلستان بازدید به عمل آمد و نسبت به نیازهای آنان اقدامات فوری انجام گرفت که در ادامه گزارش آن ارائه می گردد.
بیماران پروانه ای استان گلستان:
محمد – روستای خان ببین
این بیمار متولد سال ۱۳۹۴ می باشد. خانواده این بیمار از مهاجرین سیستانی ساکن این استان بوده و ظاهرا از وضعیت معیشتی مناسبی برخوردار نمی باشند. پدر بیمار کشاورز بوده و در زمین های دیگران دهقانی می نماید. پدر و مادر بیمار که دختر خاله پسرخاله هستند اطلاعات کاملی راجع به بیماری نداشته و پیش از این یک فرزند مبتلا به ای بی دیگر نیز داشته اند که فوت نموده. فرزند دیگر آنان سالم بوده و محمد، فرزند آخر آنها، ای بی می باشد. منزل بیمار شخصی می باشد و در حومه شهر کوچک «خان ببین» واقع شده است. بیمار مشکلات متعددی در زمینه سلامتی دارد که از آن دست می توان به زخم های ملتهب در انگشتان و کف پاها و مشکلات متعدد در ناحیه گلو اشاره نمود. در ظاهر زیاد به پزشک مراجعه نمی کنند و همین امر مشکلاتی را برای بیمار به وجود آورده همچنین بیمار از نظر تکلم دچار مشکل است و به سختی صحبت می کند که در این مورد با پزشک متخصص مشاوره صورت گرفته است. بیمار هر ۴ روز یکبار استحمام می کند و در زمینه تغذیه نیز تقریبا هر غذایی را می تواند میل کند البته بعضا در بلع غذا دچار مشکل می شود.
در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:
- پیگیری وضعیت پزشکی
- مشاوره در زمینه استفاده از دارو های مکمل و ائوزین
التهاب پای بیمار در این عکس مشخص است
عکس دسته جمعی با خانواده محترم محمد
*****************************************************************************************************************
سونای – گنبد کاووس
این بیمار متولد سال ۱۳۹۵ می باشد. وی از اهالی ترکمن این استان بوده و در خانواده ای تحصیل کرده و با سطح زندگی متوسط زندگی می کند. پدر خانواده فرهنگی و در مقطع متوسطه تدریس می کند و مادر نیز سابقا مدرس زبان بوده که به دلیل مشغله رسیدگی به فرزندان شغلش را رها کرده. پدر و مادر ازدواج فامیلی داشته و یک فرزند دختر بزرگتر به نام «ایلای» هم دارند که خوشبختانه سالم است. همچنین به خوبی نسبت به خطرات فرزند آوری مجدد آگاهی دارند. منزل بیمار شخصی و در پروژه مسکن مهر حومه شهر گنبد کاووس واقع شده و از نظر امکانات در سطح متوسط می باشد ضمنا امکانات داخل منزل نیز تقریبا مناسب می باشد. در زمینه سلامتی بیمار خوشبختانه رسیدگی مناسبی انجام می پذیرد. خانواده بیمار سالانه سه الی چهار بار به تهران جهت ویزیت متخصص مراجعه کرده و همچنین از مکمل های درمانی به طور مرتب برای بیمار استفاده می نمایند. ظاهرا بیمار از نظر بلع دچار مشکل می باشد. همچنین زخم های متعددی روی بدن و صورت دارد که طبق اظهارات والدین، این زخم ها نسبت به قبل کمتر شده است. بیمار خوشبختانه توانایی راه رفتن دارد. شکم بیمار به خوبی کار نمی کند و نیاز به استفاده از مکمل های غذایی دارد. انگشتان دست بیمار هم در حال چسبیدن است که توصیه های لازم در این رابطه انجام شد.
بیمار و خواهر بزرگترش که خوشبختانه ای بی نمی باشد
مادر بیمار پس از تولد فرزندش مشکلات زیادی داشته و حجم زخم ها و جراحت های فرزندش تاثیر منفی زیادی بر روحیه وی گذاشته است. خوشبختانه مشاوره به موقع و شبانه روزی مددکاران خانه ای بی با وی در طی این مدت و رسیدگی به مشکلات او توانسته در بهبود روحیه این مادر فداکار تاثیر به سزایی بگذارد و خود ایشان نیز از این بابت بسیار قدردان می باشند.
در زمینه های زیر قول مساعدت داده شد:
- رسیدگی به مشکلات پزشکی در زمینه بالن مری، مشکلات روده و یبوست
- مشاوره با خانواده توسط تیم مددکاری خانه ای بی در رابطه با مشکلات فعلی بیمار
- مشاوره در زمینه مکمل های غذایی بیمار
عکس دسته جمعی با خانواده محترم بیمار
*****************************************************************************************************************
راحله – گنبد کاووس
این بیمار متولد سال ۱۳۷۰ می باشد. آشنایی با این بیمار از طریق دریافت گزارشی از واحد روابط عمومی خانه ای بی صورت پذیرفت. بر اساس گزارش دریافتی و عکس های ارسالی توسط خانواده بیمار، وی در شرایط بسیار نامساعدی زندگی می کند. پس از مراجعه حضوری نیز این موارد مسجل شد. خانواده بیمار از مهاجرین اهل سیستان دچار کمبود امکانات گسترده ای می باشند. پدر و مادر دختر عمو پسر عمو هستند. طبق گفته های مادر بیمار، وی ۵ فرزند ای بی داشته که ۳ نفر آنها فوت نموده اند و راحله و یک دختر کوچک به نام ریحانه که حدودا ۲ الی ۳ ساله است دیگر فرزندان مبتلا به ای بی می باشند. همچنین ۳ فرزند (یک پسر و ۲ دختر) دیگر نیز دارند که سالم بوده و ازدواج نموده اند. از دیگر مشکلات خانه نبود سرویس بهداشتی مناسب و همینطور حمام می باشد. در رابطه با بیمار نیز لازم به توضیح است که نامبرده دچار نوع شدید ای بی دیستروفیک بوده. به طور کل انگشتان دستهای وی جمع شده و یکی از پاهای او نیز از زیر زانو قطع شده است. پدر بیمار بی کار بوده و طبق گفته آنان درآمد چندانی ندارند. این خانواده متاسفانه در رسیدگی به بیمار اقدامات کافی را انجام نداده و همین موضوع باعث وخامت حال بیمار شده است. بیمار به شدت لاغر و دچار سوتغذیه است و نیازمند رسیدگی فوری پزشکی و بستری در بیمارستان می باشد. با تمام این توصیفات، خود بیمار ظاهرا روحیه خوبی دارد.
دو خواهر بیمار ازدواج کرده و در تهران زندگی می کنند و برادر وی نیز با دخترعموی خود ازدواج کرده و در همان روستا ساکن می باشد و دو فرزند داشته که طبق گفته خود او سالم می باشند.
در زمینه رسیدگی فوری پزشکی به بیمار متاسفانه همکاری لازم صورت نمی پذیرد و علیرغم اصرار تیم مددکاری مبنی بر حضور بیمار در تهران و حتی نسبت به انتقال بیمار به شهر گرگان نیز رغبتی نشان داده نشد.
متاسفانه به نظر می رسد معضل بیکاری، این خانواده را به طور کامل از جهات مختلف تحت فشار قرار داده و همین موضوع باعث شده تا زندگی بیمار نیز تحت تاثیر قرار بگیرد. به هر ترتیب به خانواده بیمار توصیه اکید انجام شد تا نسبت به بیمار تمامی رسیدگی های لازم را انجام داده و بعد از افتتاح حساب و ارتباط متقابل با خانه ای بی، امور بیمار را به نحو احسن به انجام برسانند.
بیمار و خواهر کوچکتر وی که او نیز مبتلا به ای بی می باشد
یکی از پاهای بیمار کاملا از بین رفته و قطع شده است
عکس دسته جمعی با خانواده محترم بیمار
در رابطه با این بیمار پیگیری های زیر صورت می گیرد:
- افتتاح حساب و تشکیل پرونده برای بیمار
- اعزام فوری به بیمارستان و بستری و پیگیری مشکلات پزشکی
یا حق
