چرا «هفته جهانی شناخت ای بی»؟
شاید باور پذیر نباشد اما بیماری ای بی یا به اصطلاح پروانه ای، هنوز یکی از بیماری های کمتر شناخته شده در سطح جهان است.
دلیل این موضوع را می توان جمعیت بسیار کم این بیماران دانست . تعداد بیماران پروانه ای در تمام جهان چیزی حدود ۵۰۰ هزار نفر می باشد که از این نظر در میان بیماری های بسیار نادر طبقه بندی می شود و همین موضوع باعث کمبود اطلاعات عمومی در رابطه با این بیماری و مشکلات مبتلایان به آن می باشد.
هدف اصلی هفته جهانی شناخت بیماری ای بی، در حقیقت تلاش جهت معرفی این بیماری به جوامع مختلف است و تا به امروز نیز اقدامات موثری در مسیر دستیابی به این هدف انجام شده است.
eb week poster
در هفته جهانی شناخت ای بی ، خانه ای بی نیز در کنار دیگر بنیاد های بین المللی متولی رسیدگی به بیماران پروانه ای، در این مسیر اقدامات بسیاری را انجام داده و همچنین در دست اجرا دارد که از میان آنها می توان به حضور گسترده در فضای مجازی و همچنین شرکت در برنامه های متعدد رادیویی و تلوزیونی اشاره کرد.
همچنین این مجموعه به عنوان تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران پروانه ای کشور، سعی دارد با جلب مشارکت های مردمی در برگزاری کمپین ها و جشنواره های اطلاع رسانی با هدف معرفی هر چه بیشتر بیماری پروانه ای، گام دیگری در افزایش آگاهی عمومی در رابطه با ابعاد مختلف بیماری پروانه ای بردارد.
