همایش شناخت بیماری پروانه ای و خانه ای بی به دعوت دانشگاه مازندران

گــزارش تصویری اتفاقــات

خانه ای بی

روز سه شنبه مورخ بیست و چهارم اردیبهشت ۱۳۹۷، همایش جامعی در دانشگاه مازندران با هدف معرفی بیماری پروانه‌ای و خانه ای بی برگزار شد. در این مراسم که به همت معاونت دانشجویی و شورای صنفی دانشگاه مازندارن برپا شده بود، بیماران پروانه ای و خانواده های آنها از  از استان های مازندران و گیلان حضور داشتند. در این مراسم از دانشجویان دانشگاه مازندران و تعدادی از مسئولین منطقه ای دعوت به عمل آمده بود.

سید حمید رضا هاشمی به عنوان مدیریت خانه ای بی، ضمن معرفی بیماری پروانه ای، گزارش مفصلی از خدمات خانه ای بی و چشم انداز آینده این موسسه در زمینه خدمات رسانی کامل تر به بیماران پروانه ای سطح کشور  ارائه نمود. 

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با تاکید بر ضرورت قرارگیری این بیماری در میان بیماری های خاص و تایید بر وجود کاستی ها در رسیدگی به این بیماران اعلام کرد که خانه ای بی در تلاش است با هدف سهولت و تسریع انجام گرفتن اقدامات درمانی، خدمات رسانی به بیماران در سطح استان ها به صورتی باشد که بیمار ای بی مگر در موارد ضروری برای دریافت خدمات پزشکی مجبور به مراجعه به تهران نباشد. وی افزود که تحقق این امر منوط به عقد تفاهم نامه های همکاری فی ما بین خانه ای بی و مراکز درمانی معتبر و متخصص در استان های مختلف کشور است و این در دستور کار خانه ای بی قرار دارد و در صورتی که با همکاری مسئولین مربوطه این سازو کار شکل بگیرد، بیماران تحت پوشش می توانند با مراجعه به مراکزی که از طرف خانه ای بی معرفی می شود تمامی خدمات پزشکی مورد نیاز خود را در قالب خدمات درمانی خانه ای بی دریافت نمایند. او در ادامه اطمینان خاطر داد که با توجه به بروز مشکلات متعدد پزشکی برای بیماران ای بی و نیازمندی ایشان به دریافت خدمات متعدد پزشکی، خانه ای بی در تلاش برای گسترش تنوع خدمات قابل ارائه خود است.

پس از ارائه توضیحات توسط ایشان، با هدف  آشنایی بیشتر حاضران در جلسه با زوایای پنهان مشکلات این بیماری و ضرورت رسیدگی هرچه بیشتر به این بیماران، تصاویر و مستنداتی از از بیماران پروانه ای و فعالیت های خانه ای بی ارائه شد که موجب برانگیخته شدن احساسات حاضران در جلسه بود. 

مسئولین برگزاری همایش از شورای صنفی دانشگاه پس از پایان سخنرانی ها و اهدای جوایز در سالن همایش های دانشکده هنر و معماری دانشگاه مازندران، از حاضرین در سالن درخواست کردند تا به احترام مادران بیماران پروانه ای چند دقیقه حضور داشته باشند و سپس ترانه ای به تمام مادران بیماران پروانه ای تقدیم شد.

در خاتمه و در جلسه ای جداگانه خانواده های بیماران پروانه ای مشکلات مربوط به بیماران خود را با مسئولین خانه ای بی در میان گذاشتند.  همچنین در این جلسه، بحث هایی پیرامون سو استفاده بعضی از گروه ها از بیماری پروانه ای طرح شد و بیماران پروانه ای شکایت های خود از موسسات یا افرادی که به نام بیماران پروانه ای با مقاصدی سودجویانه اقدام به جمع آوری کمک های مردمی می کنند را با خانه ای بی مطرح کردند.

همایش شناخت بیماری پروانه ای و خانه ای بی به دعوت دانشگاه مازندران
تصویر 1 از 38