نکات پوستی و تعذیه ای بیماران پروانه ای

نکات پوستی و تعذیه ای بیماران پروانه ای

• دیگر نگرانی های پوستی

عفونت ها

اساساً انجام همه ی کارهای لازم برای جلوگیری از عفونت ها اهمیت دارد و در صورت بروز عفونت، باید سریع اقدام نماییم. عفونت باعث بدتر شدن محل زخم می شود، زمان بهبودی را آهسته می کند و احتمال خارش را افزایش می دهد. عفونت ها ممکن است زندگی فرد را به خطر بیاندازند. علائم عفونت پوست شامل افزایش ضخامت و ترشحات با بوی نامطبوع از زخم است. ظاهر عفونت باید با دقت بررسی و مشاهده شود. تب یک شاخص خوب برای جدی بودن عفونت فعال در یک کودک مبتلا به EB است.

در هنگام درمان با آنتی بیوتیک ها، ناحیه ی آسیب دیده ابتدا باید کشت داده شود تا این که بتوان از آنتی بیوتیک مناسب استفاده کرد. آنتی بیوتیک ها باید به اندازه ی کافی مصرف شوند، اما بسیار مهم است که هر برنامه آنتی بیوتیک طبق تجویز پزشک قطع شود. توقف کوتاه مدت در درمان با آنتی بیوتیک ممکن است باعث تکثیر باکتری ها شوند و این باکتری های جدید اغلب مقاومت بیشتری نسبت به آنتی بیوتیک ها دارند.

ملاحظات دمای بدن

در همه ی انواع EB بررسی دمای بدن اهمیت دارد. اغلب بیماران مبتلا به EB مقدار زیادی از مایع بدنشان از طریق تخلیه ی زخم از دست می رود. این می تواند منجر به کم آبی شود. به علاوه کودکان با مقدار زیاد پانسمان ممکن است دچار افزایش دما شوند. بدیهی است، احتمال مشکلات گرمازدگی و کم آبی بدن در هوای گرم تر بیشتر است. کودک خود را تشویق کنید تا مقدار زیادی آب بنوشد. همیشه به علائم بالا رفتن درجه حرارت بدن در کودک خود توجه کنید و با دما سنج درجه حرارت او را بگیرید. این به شما از دمای پایه ی آنها آگاهی را می دهد. درجه حرارت کودک خود را به صورت مقعدی نگیرید.

به جای ان از ترمومتر گوش با دقت استفاده کنید، ولی آن را روی گوش نکشید. درجه حرارت بدن را به آرامی از طریق زیر بغل که یک روش دیگری است بگیرید، اما دقت آن کمتر است. در هنگام تماس با پزشک خود به او بگویید که از چه روشی درجه حرارت کودک را  اندازه گیری کرده اید.

خارش

خارش یک مشکل اساسی در همه ی انواع EB است. تمام علل خارش به عنوان یک معما باقی می ماند، اما به دلیل بهبود زخم ها و اوج گرفت عفونتها، خارش می تواند بی نهایت دردسر ساز شود. مرطوب نگه داشتن پوست به خوبی می تواند مفید باشد. همچنین، به دلیل بهبود زخم ها، آنها اغلب در طول لبه ها شروع به خشک و خشن شدن می کنند. با قیچی بسیار تمیز با دقت پوست مرده و خشک را از این محل ها دور کنید. کرم ها و اسپری های ضد خارش بدون تجویز پزشک هم باید تحت نظارت پزشک شما استفاده شوند. در بعضی موارد ممکن است از داروهای تجویز شده نیز استفاده شود.

• نگرانی های تغذیه ای

در مراقبت از یک کودک EB نباید نیازهای تغذیه ای را نادیده بگیریم. تغذیه ی خوب اساساً برای همه ی کودکان اهمیت دارد، ولی برای کودک مبتلا به EB تغذیه ی خوب خیلی مهم تر است. کودک مبتلا به EB نیازهای تغذیه ای مشابه بیماران سوختگی و زخم پوستی دارد. پروتئین و کالری برای کمک به رشد پوست مورد نیاز است. از دست دادن پروتئین و مایعات از طریق تاول و تخریب پوست نیز موجب این نیاز ها می شود. با این حال، به سادگی یک کودک مبتلا به EB برای خوردن بیشتر، یک مشکل واضح دارد، زیرا تاول ها و زخم ها در دهان و گلو اغلب سبب تغذیه دردناک می شوند.

نکات تغذیه ای

توجه به نیازهای تغذیه ای یک کودک مبتلا به EB باید از هنگام تولد شروع شود. تاول زدن در دوره ی نوزادی ممکن است ایجاد کاهش پروتئین و مایعات نماید که باید خیلی زود مورد بررسی قرار گیرد. به استثنای مواردی که کودک به دلیل علل پزشکی نیاز به جدا سازی دارد، نزدیک بودن نوزاد با مادر باید ترغیب شود و این در فرآیند تغذیه به موقع نوزاد کمک خواهد کرد. به محض این که واکنش مکیدن مشاهده شد تغذیه با بطری یا شیر مادر باید ترغیب شود، مگر اینکه پزشک راه دیگری را توصیه کند. نوزادان مبتلا به EB ممکن است به دلیل تاول یا درد در دهان و گلو در مکیدن مشکل داشته باشند.

یک بطری مخصوص نوزادانی که مشکل مکیدن دارند را با نام تجاری Harberman® Feeder می توان استفاده کرد. این بطری برای کودکانی که شکاف کام دارند تولید شده است. نوک پستانک شامل یک صفحه و دریچه ای است که به کنترل جریان مایع و کاهش خلاء در بطری کمک می کند. یک روش دیگر، شکاف بزرگتر یا سوراخ های اضافی در یک نوک پستانک سیلیکون نرم مانند یک نوک پستانک که برای نوزادان نارس استفاده می شود ممکن است مفید باشد. از قطره چکان های پزشکی با نوک پلاستیکی نیز می توان استفاده کرد.

برای کودکان بزرگ تر، آشنا کردن با مزه ها اهمیت دارد. درگیری دهان و گلو که موجب ناراحتی می شود، می تواند سبب بیزاری از غذاها شود. امتحان کنید تا غذاهایی را که کودک شما می خورد، پیدا کنید! در انواع شدیدتر EB، دهان و مری (لوله غذا) اغلب به شدت درگیر هستند. غذاهای نرم باید بیشتر استفاده شوند. غذاهای تند و سفت مثل چیپس ذرت، ممکن است آسیب بیشتری به بافت دهان بزنند. غذاهای پوره یک ایده خوبی هستند و حتی اگر با مایعات همراه شوند، بلع آن می تواند راحت تر شود.

به یاد داشته باشید که دهانی که زخم است به دما بسیار حساس تر هستند، بنابر این از دادن غذاهایی که بیش از حد گرم و یا خیلی سرد هستند جلوگیری کنید. از دادن خوراک های اسیدی نیز باید اجتناب شود. در طی سرو غذای خانواده، مطمئن شوید که برای کودک مبتلا به EB غذاهایی که مصرف آنها راحت است وجود دارد. تشویق این کودکان به خوردن غذا، حتی اگر مقدار کم مصرف شود اهمیت دارد. تغذیه و تنقلات مکرر برای حفظ نیازهای تغذیه ای مورد نیاز است.

مکمل ها

برای بسیاری از کودکان مبتلا به EB، خوردن غذا به طور منظم و کافی برای بر طرف شدن نیازهای تغذیه ای مشکل است و ممکن است به مکمل ها نیاز باشد. راه های زیادی برای کمک به افزایش دریافت پروتئین و کالری و همچنین ویتامین و مواد معدنی مورد نیاز وجود دارد. Carnation® Instant Breakfast® را می توان به کل شیر یا مکمل های کنسرو شده مثل Nutren® PediaSure®, Ensure®, or اضافه کرد. این غذاهای مکمل بسته بندی شده را می توان به طور جداگانه گرفت و به طور کلی بر اساس سن کودک و نیازهای تغذیه ای تجویز کرد. شير غني شده را مي توان با افزودن شير خشک به شير کامل درست کرد.

این می تواند به سوپ ها، سس ها، غلات، پودینگ و غیره اضافه شود که کالری، چربی و پروتئین مصرف شده را افزایش می دهد. اگر شیر تحمل نمی شود، سایر مکمل های تغذیه ای توصیه می شود. ویتامین و مکمل های معدنی ممکن است توسط متخصص تغذیه یا پزشک توصیه شود. هر گونه رژیم غذایی یا مکمل غذایی را که نتایج معجزه آسا وعده می دهند، باور نکنید. اگر چه این روش ها اغلب برای والدین کودکان مبتلا به بیماری های مزمن جذاب هستند، جایگزینی آن ها به جای رژیم غذایی متنوع و موادمغذی می تواند منجر به سوء تغذیه شود.

لوله های تغذیه

اغلب حتی با بیشترین تلاش ها، مشکل یا غیر ممکن است که نیازهای تغذیه ای کودک مبتلا به EB شدید را برطرف کنیم. قرار دادن یک لوله ی تغذیه در معده ی کودک ممکن است مورد نیاز باشد. این روش با موفقیت  بسیار انجام شده و در پیشرفت سلامت عمومی و بهبود این بیماران کمک کرده است. در مورد این که استفاده از روش لوله ی معده برای کودک شما مفید است یا نه، با متخصص رژیم غذایی/ متخصص تغذیه و پزشک خود، به ویژه متخصص گوارش گفتگو کنید. کودکان با G-Tubes می توانند در طول شب از طریق یک پمپ که به طور آهسته جریان کنترل شده ی غذا را از طریق G-Tube به معده منتقل می کند تغذیه شوند. قرار دادن لوله ی معده به نظر خیلی عالی می آید، ولی زمانی که کودک به مدت طولانی نیاز به استفاده از آن را ندارد باید برداشته شود.

بیشتر بخوانید:

باید ها و نباید های رسیدگی به بیماران پروانه ای

محافظت از پوست بیماران پروانه ای

پانسمان بیماران پروانه ای

منبع: برگردان از مقاله:  Basic Care Tips for Epidermolysis Bullosa (EB): A Parent’s Guide By Lorraine Spaulding

مترجم: فاطمه شیرازی