۳ اصل مهم برای برخورد با بیماران پروانه ای که حتما باید بدانید

Iran EB patients
اطلاعات عمومی

سخت ترین دردی که هرگز راجع به آن نشنیده­ای! تعجب نکنید. درست خواندید، بیماری ای بی یکی از پیچیده ترین و دردناک­ترین دردهای شناخته شده است. اما درد جسمی تنها بخشی از این ماجرای خاص است. بیماران مبتلا به ای بی روزانه علاوه بر درد جسمی متاسفانه از لحاظ روحی نیز آسیب می­بینند. بخشی از این ماجرا تنها یک علت دارد؛ عدم آگاهی اجتماعی و شناخت بیماری ای بی.

انسان موجودی زیستی، اجتماعی و روانی است و این سه بخش هر کدام باید در توزان، تعادل و هماهنگی با یکدیگر باشند. خوب است بدانیم حمایت مادی تنها وظیفه ما در برابر بیماران خاص نیست بلکه باید با آگاهی و بینش صحیح نسبت به ابعاد مختلف بیماری، آنان را برای حضوری فعال و پویا در اجتماع آماده کنیم.

در این نوشتار قصد نداریم اطلاعات پزشکی و درمانی ویژه بیماری ای بی را به شما عرضه کنیم بلکه می­خواهیم به بهانه روز روانشناس و مشاور با ارائه اطلاعاتی کاربردی، ساده و آگاهی بخش به شما همراهان عزیز،  شرایط بهتری را از لحاظ روانی و روحی برای بیماران پروانه ای فراهم کنیم.

 

اصل اول؛ پذیرش بیماران پروانه ای

EB patient

EB patient

 

درست است که تنها درصد کمی از جمعیت ایران به بیماری ای بی مبتلا هستند اما این دلیل نمی شود آنان را نادیده بگیریم. بیماران ای بی مانند تمام انسان های عادی دیگر از مهارت و بهره هوشی بالایی برخوردار هستند  و حق دارند مانند انسان های عادی دیگر به کار، فعالیت اجتماعی و تحصیل بپردازند. اما در صورتی که با بی اعتنایی اجتماعی و عدم پذیرش رو به رو شوند ممکن است انگیزه و اشتیاق خود را از دست بدهند. بنا به گفته بیماران پروانه ای برخورد اولیه اجتماعی با آنان در اکثر موارد به دور از شان یک انسان عادی است. سوالاتی مانند اسم بیماری ات چیست؟ یا دوری، ترس و حتی روی برگرداندن از آنان ممکن است سرنوشت آنان را به راحتی تغییر دهد. بنابراین بهتر است در صورت برخورد با یک بیمار مبتلا به ای بی با رفتاری عادی پذیرای حضور او در اجتماع باشید.

پذیرش اولین و کمترین حقی است که می توان برای بیماران خاص دنیا و از جمله بیماران پروانه ای داشت.

اصل دوم؛ ترحم بی ترحم

EB patient

EB patient

 

یک عده از انسان ها تصور می کنند ترحم و دلسوزی بهترین رفتار در قبال بیماران خاص است.  دسته دوم سعی می کنند با برقراری رفتار مناسب، عادی و معمولی موجب معذب شدن و برچسب گذاری یک انسان خاص نشوند. وقتش رسیده است که همدلی و رفتار حامیانه را جایگزین تمام رفتارهای دلسوزانه کنیم.همدلی یکی از مهم ترین مهارت های زندگی است که جای خالیش در روابط اجتماعی با بیماران خاص بیش تر به چشم می آید.  بیماران مبتلا به ای بی گرچه در شرایط ویژه ای هستند و درد و رنج زیادی را تحمل می کنند و در شرایط ویژه ای به سر می برند اما دلسوزی و ترحم نابه جا هیچ کدام از نیازهای آنان را برآورده نمی کند. آنچه آنان نیاز دارند؛ رفتاری انسانی همراه با پذیرش تمام حقوق یک انسان عادی است. باور کنید هیچ گاه ترحم راهکار مناسبی نبوده است.

 

اصل سوم؛ پروا بی پروا

EB patient

EB patient

 

بیماری ای  ژنتیکی است،  واگیر ندارد و به هیچ عنوان مسری نیست. بنابراین ترس از ابتلا به واگیری ای بی یک ترس غیرمنطقی و به زعم ما ناعادلانه است. غیر منطقی است چون بیماری ای بی مادرزادی است و به هیچ عنوان از شخص بیمار به اطرافیان منتقل نمی شود. ناعادلانه است چون این تصور اشتباه باعث دوری شما از آنان و در نتیجه انزوای بیماران پروانه ای می شود. این موضوع بیماران پروانه ای را به شدت از لحاظ روانی تحت فشار قرار می دهد. بنابراین بهتر است با آگاهی به دیگران از ایجاد شرایط روانی سخت برای بیماران مبتلا به ای بی پیشگیری کنیم.

کلام آخر

آگاهی، همدلی، پذیرش! همین سه کلمه کافیست تا دنیای بیماران پروانه ای را سرشار از عشق، آرامش و شادمانی کند. به امید آن که روز به روز با افزایش آگاهی عمومی و اصلاح رفتارهای اجتماعی نسبت به بیماران مبتلا به ای بی، روزهای بهتری را برای آنان رقم بزنیم. ما در مسیر پروانگی روی شما حساب کرده ایم.

Comments

در اين شب هاي قدر كه به اسمان نزديك هستم ، دعا ميكنم به ارزويم برسم ، آرزويم پيدا كردن راهي براي كم كردن درد پروانه هاست

    خیلی ممنون از لطف شما دوست عزیز
    دست خدا به همراهتان

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.