ناشناخته بودن بیماری های خاص یکی از ویژگی های مشترک این دسته از بیماریهاست. همین موضوع مشکلات زیادی را برای بیماران مبتلا به بیماری های خاص به وجود می آورد. چالش هایی مانند انزوای اجتماعی و اشتغال گوشهای از پیامدهای ناشناخته بودن این گروه از بیماری ها محسوب شده و بیماران را با چالش های زیادی رو به رو می کند. از همین رو خانه ای بی از بدو تاسیس با آگاهی بخشی عمومی درباره بیماری ای بی از طریق رسانه ها سعی کرد این چالش را حل کرده تا روز به روز آگاهی اجتماعی از بیماران پروانه ای و خانه ای بی افزایش یابد. در همین راستا چندی پیش بخش تصویری روزنامه همشهری گزارشی از وضعیت بیماران مبتلا به ای بی در ایران و فعالیت های خانه ای بی تهیه کردند که در ادامه میتوانید مشاهده کنید.