گزارش تصویری سفر دوم استانی به سیستان و بلوچستان – خرداد ماه ۹۷

خانه ای بی خدمات سفر استانی کودکان پروانه ای

گزارش سفر دوم سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه ای بی به سیستان (خرداد ۹۷)

 

در سفر قبلی به سیستان مشخص شده بود که یک پسربچه شش ساله مبتلا به بیماری پروانه‌ای به نام اسماعیل ساکن روستای وحدت‌آباد زابل به دلیل فقر مادی خانواده در ملک یک غسالخانه اسکان داده شده بود. وخامت اوضاع او از یک سو و عدم همکاری بعضی از مسئولین تشکیل کمیسیون‌های پزشکی خانه ای بی برای پذیرش بیماران جدید از سوی دیگر باعث شده بود که نتوان این بیمار را تحت پوشش قرار گرفت.
مسئله حائز اهمیت دیگر آن است که این بیمار به همراه سی هزار نفر دیگر از ساکنین شهر زابل فاقد مدارک احراز هویت بوده و به همین دلیل او و دیگر اعضای خانواده اش (سه خواهر و مادر) تحت پوشش هیچ ارگانی قرار نگرفته و هیچ بسته حمایتی را دریافت نکنند.
وخامت اوضاع جسمانی او، نبود ملزومات اولیه‌ی بهداشتی مانند حمام و آب گرم، سو‌ء تغذیه و مشکلات روحی روانی ناشی از زندگی در ملک غسالخانه خانه ای بی را بر آن داشت تا طبق اساس‌نامه خانه ای بی که حمایت از تمام بیماران پروانه ای سطح کشور است نسبت به رفع مشکلات او اقدام کند. 

گزارش پیش رو مربوط به سفر دوم سیستان در خرداد ماه سال ۱۳۹۷ است که در آن نسبت به بهبود وضعیت اسماعیل و خانواده‌اش صورت گرفته است.

اولین اقدام جابجایی این خانواده از غسالخانه به یک ملک دیگر بود. این ملک دوخوابه مجهز به حمام و سرویس بهداشتی و آب گرم می‌باشد. وجود حمام و آب گرم برای بیماران پروانه‌ای ضروری است.

ﻗﺒﻞ از اﯾﻦ ﺳﻔﺮ ﺑﻪ ﺳﯿﺴﺘﺎن ﻧﺴﺒﺖ ﺑﻪ ﺗﻬﯿﻪ اﯾﻦ ﻣﺴﮑﻦ ﺗﺎﻣﯿﻦ ﻣﺎﻟﯽ ﺷﺪه ﺑﻮد. ﯾﮏ ﮔﺮوه ﺧﯿﺮﯾﻪ ﻣﺤﻠﯽ ﺑﻪ ﻧﺎم ﺧﺪام اﻟﺤﺴﻦ ﻣﺴﺌﻮﻟﯿﺖ ﺟﺎﯾﺎﺑﯽ اﯾﻦ ﻣﻠﮏ را ﻋﻬﺪه دار ﺷﺪه ﺑﻮد. ﺑﺎ ﺗﻮﺟﻪ ﺑﻪ ﺑﯿﻤﺎری اﺳﻤﺎﻋﯿﻞ و ﻋﺪم ﺷﻨﺎﺧﺖ ﻣﺮدم ﻣﺤﻠﯽ ﻧﺴﺒﺖ ﺑﻪ واﮔﯿﺮدار ﻧﺒﻮدن آن، ﮐﺎر ﯾﺎﻓﺘﻦ ﻣﻠﮏ ﺑﯿﺶ از ﯾﮏ ﻫﻔﺘﻪ ﻃﻮل ﮐﺸﯿﺪ .اﯾﻦ ﺧﺎﻧﻮاده اﺳﺎﺳﯿﻪ و اﻣﮑﺎﻧﺎت زﻧﺪﮔﯽ از ﺟﻤﻠﻪ ﮐﻔﭙﻮش را ﻧﺪاﺷﺘﻨﺪ و ﺑﻨﺎﺑﺮاﯾﻦ اوﻟﯿﻦ اﻗﺪام ﺗﻬﯿﻪ ی ﻣﻮﮐﺖ ﺑﺮای اﯾﻦ ﺧﺎﻧﻪ ﺑﻮد ﮐﻪ آن ﻫﻢ ﺑﺎ ﻫﻤﮑﺎری ﺧﯿﺮﯾﻦ ﻣﺤﻠﯽ اﻧﺠﺎم ﺷﺪ

خیرین محلی بیان کردند که اسماعیل بسیاری از شب‌ها از خواب می‌پرد. اسماعیل اینطور توضیح داد که خواب مرده‌هایی را می‌بیند که او را می‌ترسانند.
بیشتر اقدامات انجام‌گرفته در ملک او جهت بهبود روحیه او و فراموش کردن شرایط قبلی زندگی‌اش بوده است. ‍ امید است که این اقدامات روحیات او و خانواده‌اش را بهبود بخشند و متعاقبا شرایط سلامتی آنها بهبود یابد.

به عنوان مواد آشپزخانه این‌ اقلام برای آنها تهیه شد:

ماشین لباسشویی برای بهبود وضعیت بهداشتی. این ماشین لباسشویی نصب و نحوه کار با آن به دقت توضیح داده شد.
اجاق گاز پنج شعله. این خانواده یک عدد گاز سه شعله خراب داشتند که نشت گاز داشت.
یک عدد یخچال فریزر ۲۰ فوتی که به طور کامل از مواد غذایی مرغوب پر شد.
مواد بهداشتی و غذایی مختلف مانند چند گونی برنج، چند کیلو چای، حبوبات، سویا، ماکارونی و …

تجهیزات منزل به فهرست زیر تهیه شدند:

– چهار تخته فرش ۱۲ متری نخی که برای تاول‌های پا آزار دهنده نباشد.
– یک عدد کولر مرغوب پر توان برای غلبه بر گرمای شدید منطقه که همین گرما عامل تشدید بیماری است.
– تلویزیون و میز تلویزیون. اسماعیل و خواهرانش رشد فکری و اطلاعاتی مناسبی نداشتند و وجود تلویزیون و و شبکه های آموزشی می‌تواند هم روحیه آنها را بهبود بخشد و هم برایشان آموزنده باشد.
– جارو برقی به جهت بهبود وضعیت بهداشتی.
– یک قاب عکس.
– اتو بخار که هم سبب بهتر شدن وضع ظاهری و هم ضد عفونی شدن البسه می‌شود.
– وسائل روشنایی و برقی.

 

تجهیز و زیباسازی اتاق خواب اسماعیل:

برای تحهیز اتاق اسماعیل نهایت ظرافت ممکن به کار گرفته شد تا اثر روحی مناسبی روی او داشته باشد. ابتدا یک عدد تخت خواب و کمد برای لوازم و اسباب بازی‌ها برای او تهیه شد. برای پوشش دیوار از پوشش الیاف کتان-آکرلیک با رنگ قرمز استفاده شد که هم فضا شادتر شود و هم این پوشش لطیف روی دیوار برای پوست حساس او آزار دهنده نباشد. سقف و لبه پنجره و درگاه در به رنگ آبی آسمانی و سفید از همان جنس رنگ‌آمیزی شد تا آسمان را تداعی کند. برای او مقادیری اسباب بازی تهیه شد. پنجره، درب ورودی و کمد او با برچسب ‌های کارتونی تزیین شد. برای او یک تشک خوش خواب مناسب بیماران پروانه‌ای با روتختی لطیف و عروسکی به رنگ آبی تهیه شد. همچنین یک فرش لطیف کارتونی به عنوان پوشش کف اتاق او انتخاب شد.
ایده اصلی این کار فراموش کردن محیط رعب آور و افسرده کننده اتاق کنار غسالخانه بود.

چند تصویر دیگر از اقدامات انجام گرفته:


کولر تهیه و نصب شده


اسماعیل در حال تماشای برنامه کودک

جمع بندی خدمات ارائه شده به خانواده اسماعیل:

– مسکن تهیه شد و اجاره بهای یک سال به طور کامل تسویه شد.
– مسکن به طور کامل در سطح استانداردهای زندگی تجهیز شد.
– برای خانواده اش مبلغی پول برای تهیه البسه در نظر گرفته شد.
– مقرر شد ماهیانه تا زمانی که به استتاعت مالی برسند کمک هزینه ای برای تامین آذوقه و ملزومات زندگی از جمله قبوض آب و برق و گاز به خیرین محلی واگذار و گزارش نوع مصرف دریافت شود.
– قرار شد با همکاری فرمانداری منطقه (که تا زمان تهیه این گزارش قول مساعد دریافت ولی اقدامی انجام نگرفته است) مدارک هویت موقت برای اسماعیل صادر و او به بیمارستانی در پایتخت منتقل شود.

در این سفر چند اقدام حاشیه‌ای از جمله عیادت از دیگر بیماران و مردم محروم نقطه صفر مرزی روستای تپه کنیز، بخش قرقری شهرستان دوست محمد (هیرمند فعلی) انجام گرفت:

شغل این مردم قایقرانی بوده است. البته در زمانی که هیرمند خشک نشده بود. بیشتر این مردم بسیار محروم به دلایل امنیتی شناسنامه ندارند. در این روستا هیچ گونه خدمات بهداتشی، سلامتی، امنیتی و آموزشی ارائه داده نمی‌شود. چندی پیش یکی از کودکان این روستا در راه مدرسه دچار عقرب گزیدگی (یا مارگزیدگی) شده و جان خود را از دست می‌دهد. خیرین محلی هر از گاهی برای آنها آرد می‌آورند.

شغل ساکنین این روستا صیادی با درآمد خوب بوده است

موتور قایق در این خانه حکایت از پیشینه شغلی این افراد دارد

نقطه صفر مرزی

در راه بازگشت از روستای تپه کنیز از خانواده‌ای بسیار فقیر عیادت شد که یک دختر ۱۲ ساله معلول به نام سارا داشتند.
برای این خانواده مبالغی آذوقه تامین شد. همچنین قبض آب این خانواده پیش از قطع آب پرداخت شد.

خانواده سارا

سارا بیمار معلولی که از او عیادت شد

قرار شد جهت کمک‌های بیشتر به سارا و خانواده‌اش اطلاع رسانی لازم به گروه‌های خیریه انجام شود.

(بِیَدِهِ الْخَیْرُ وَ هُوَ عَلَى کُلِّ شَیْ ءٍ قَدِیرٌ)
پایان

نظرات کاربران

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.