ستاره ها درخشان تر از همیشه شده اند و زمین جشن گرفته پیراهن سبزبهاری اش را! بیایید بچه های پروانه ای را هم در این شادی سهیم کنیم. هرگاه صحبت از رحمت، برکت و میهمانی خدا به میان می آید، تنها یک نام در ذهن آدمی می درخشد و آن نام مبارک «رمضان الکریم» است! آری بهار قرآن زیبا ترین بهاری است که می توان تجربه کرد، بهاری پر از عطر دعای سحر و سفره های افطار، بهاری که با خود می بردت به دوران شیرین کودکی، همان روزهایی که آرزو داشتی صدای مهربان مادرهنگام دعای سحر از خواب بیدارت کند تا در کنار بزرگتر ها روزه بگیری و طعم شیرینش را بچشی، آری زندگی با تمام سختی هایی که دارد، با تمام فراز و نشیب هایش پر است از روزهای لذت بخش که روزهای ماه مبارک رمضان نیز از همین دست هستند و هنگامی که در صحت و تندرستی باشی هیچ چیز لذت بخش تر از روزه گرفتن نیست. راستی اکنون که صحبت از حال خوب و حس زندگی و سلامتی به میان آمد، خوب است یادی کنیم از آن عزیزانی که به هر دلیل از نعمت روزه گرفتن محروم هستند اما دلشان پر می کشد برای حس و حال این ماه مبارک! از بیماران پروانه ای می گویم، از بچه هایی که روح معصومشان همواره درد و سختی را تحمل کرده و صبورانه منتظر بوده تا زندگی روزهای زیبایی را نشانشان دهد. همانگونه که می دانید،بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود . نازنین حامیان بیماران ای بی ایران که همواره با حمایت های مادی و نیز حمایت های معنوی خود بچه های پروانه ای را مورد لطف و حمایت قرار داده اید و از طریق شرکت در کمپین های حمایتی از جمله تهیه استند خانه ای بی (برای تسلیت یا مراسم خاص)، قلک های خانگی و پرداخت فطریه و صدقه آن لاین ما را از لطف بی دریقتان بهره مند ساخته اید، این بار نیز از صمیم جان از شما بزرگوارن درخواست داریم، هنگام دعای افطار و سحر، آن زمان که قلب پاکتان به درگاه ملکوتی باری تعالی متصل می گردد، بچه های پروانه ای را هم از دعای خیرتان بهره مند سازید، چرا که یقین داریم این احساسات پاک و پر از حس خوب تاثیری عمیقی بر حال خوبمان دارد. خانه ای بی، به عنوان تنها موسسه حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. خانه ای بی از سال ۱۳۹۴ فعالیت غیررسمی خود را آغاز کرد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد. خوشبختانه “خانه ای بی” موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. در حال حاضر بیش از هزار و صد بیمار تحت پوشش حمایت های خانه ای بی هستند و به صورت ماهیانه دارو ، پانسمان، کمک های هزینه های معیشتی، کمک هزینه های درمانی و بسته های حمایتی دریافت میکنند. کمک های خالصانه شما، خواه به صورت حمایت مادی باشد، خواه معنوی ما را در تامین اقلام دارویی مورد نیاز بیماران که در بعضی موارد کمیاب و حتی نایاب می باشند یاری می کند. دعای خیر بچه های پروانه ای بدرقه راهتان باد …
