ای بی واگیر ندارد؛ ترس هم ندارد

EB is not contagious
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی فرهنگ سازی فرهنگی ویدئو کلیپ

قبول دارید ترس از سایه‌های روی دیوار ترس مشترک تمام آدما در زمان کودکیه؟ چه موجودات خیالی که با همون سایه‌ها در ذهن ساخته شدن و ذهن معصوم کودکانه چه قدر خیالی باهاشون جنگید. اما به محض روشن شدن چراغ ترس و تاریکی هر دو با هم ناپدید شدند.
بله! ترس‌هایی هستند بزرگ‌ اما غیر واقعی، مثل ترس از سایه‌ها، یا مثل ترس از بیماران پروانه‌ای . ترس از ابتلا به ای بی غیرواقعی‌ترین و خیالی‌ترین ترسی هست که می‌تونی به دلت راه بدهی.
می‌ترسی؟ ما برای تو مثل همان زمان کودکی چراغ را روشن می‌کنیم. این بار با فانوس آگاهی برای تو روشن می‌کنیم که ای بی یک‌ بیماری ژنتیکی است، از فرد بیمار به هیچ کس منتقل نمی شود و در یک کلمه غیر مسری است.

اما چگونه؟

ما خانه به خانه به دیدار پروانه‌ها رفتیم، از یک لیوان مشترک آب نوشیدیم. دست در دست هم قصه گفتیم. بر پیشانی و گونه‌هایشان بوسه زدیم. تا این ترس غیر واقعی از وجود تمام  انسان‌ها از بین برود.

ما از چهارسال‌پیش با سفر به شهرهای پروانه‌ها به آنان گفتیم تمام تلاشمان را می‌کنیم تا نگاه اجتماع به آنان عادی و فارغ از هرگونه قضاوت باشد.
تو می‌ترسی و بیماران پروانه‌ای فکر می‌کنند تنهایی حقشان است. تو میترسی و یک نیمکت از نیمکت های مدرسه کم می شود. تو میترسی و امیدی ناامید می شود.
پس یادت باشد؛ ای بی در گروه‌ بیماری های واگیر دار نیست و به هیچ‌عنوان از هیچ راهی منتقل نمی‌شود. خانه ای بی از زمان تاسیس تاکنون تلاش نموده است تا در کنار شناسایی بیماران پروانه ای، دید اجتماعی را نسبت به این عزیزان تغییر دهد زیرا برخلاف باور جامعه بیماری ای بی به هیچ عنوان واگیر دار نیست و به از فرد بیمار به شخص دیگر منتقل نمی شود. بیماران پروانه ای نیز حق زندگی و حضور فعال در اجتماع دارند. پس بیاید با برخورد عادی و تغییر باور، زندگی را به آنان برگردانیم.

Comments

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.